Storie Rare - Perché raro non vuol dire solo: intervista con Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo
Nel terzo episodio di https://www.facebook.com/hashtag/%F0%9D%97%A6%F0%9D%98%81%F0%9D%97%BC%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B6%F0%9D%97%B2%F0%9D%97%A5%F0%9D%97%AE%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B2?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=*NK-R, il https://www.facebook.com/hashtag/podcast?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=*NK-R di https://www.facebook.com/AssiGulliverAssociazioneSindromeSotosItalia?__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=-%5DK-R e https://www.facebook.com/hashtag/radioactivaplus?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=*NK-R, abbiamo avuto il piacere di avere ai nostri microfoni 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗦𝗰𝗼𝗽𝗶𝗻𝗮𝗿𝗼, presidente di https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare?__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=-%5DK-R. Con lei, la nostra speaker,...
show moreCon lei, la nostra speaker, nonché presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝗯𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, ha ripercorso i traguardi raggiunti da UNIAMO, oltre a soffermarsi su alcuni temi delicati: raro è sinonimo di solo? E quali sono le parole che non vorremmo più sentire o leggere sulle malattie rare?
"Uno dei nostri hashtag è 'raro mai solo', proprio perché nessuno deve essere lasciato indietro, e la grande forza di questo mondo sono proprio le associazioni", sottolinea Scopinaro.
"Troppo spesso si parla di #malattierare sempre nelle stesse sedi. Invece bisogna parlarne laddove non si conoscono, proprio per non far sentire le persone che ne sono affette neglette, orfane, sole e invisibili".
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