Storie Rare - Intervista con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
Best practice, inclusione sociale, sostenibilità, ricerca. Sono alcune delle parole-chiave che fanno da guida a https://www.facebook.com/hashtag/%F0%9D%97%A6%F0%9D%98%81%F0%9D%97%BC%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B6%F0%9D%97%B2%F0%9D%97%A5%F0%9D%97%AE%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B2?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=*NK-R, il nuovo https://www.facebook.com/hashtag/podcast?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=*NK-R di https://www.facebook.com/AssiGulliverAssociazioneSindromeSotosItalia?__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=-%5DK-R e https://www.facebook.com/hashtag/radioactivaplus?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=*NK-R che dà voce al mondo delle https://www.facebook.com/hashtag/malattierare?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=*NK-R....
show moreSono alcune delle parole-chiave che fanno da guida a #𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲𝗥𝗮𝗿𝗲, il nuovo #podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e #radioactivaplus che dà voce al mondo delle #malattierare.
Nella prima puntata, condotta dalla presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿v𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, abbiamo avuto il piacere di ospitare 𝗜𝗹𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗮𝗻𝗰𝗮𝗹𝗲𝗼𝗻𝗶 𝗕𝗮𝗿𝘁𝗼𝗹𝗶, fondatrice e direttrice di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare. Parliamo dell'unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare, con l'obiettivo di informare, sensibilizzare e offrire un supporto pratico a famiglie e operatori.
"Nello sviluppo del progetto O.Ma.R - afferma Bartoli - ho trovato una straordinaria disponibilità negli specialisti, nei medici, ma anche tanto supporto dalle associazioni dei pazienti nel raccontare le loro storie e nello spiegare i loro bisogni e le loro difficoltà. Poi pian piano sono arrivate anche le istituzioni a cercare di informarsi, a domandare, a volere delle spiegazioni".
"Oggi O.Ma.R fa tante cose in più oltre ad informare: forniamo dei servizi di helpline, sia medico che giuridico, lanciamo delle campagne di sensibilizzazione, collaboriamo con le istituzioni per cercare di migliorare il panorama normativo".
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