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Buenos días Madresfera

279. Familias diversas con @VanesaPerez1975 y Reyes Majos 2017-2018 por @madredelpollo

279. Familias diversas con @VanesaPerez1975 y Reyes Majos 2017-2018 por @madredelpollo
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Nov 10, 2017 · 52m 37s

Hoy conocemos la historia de Eric, afectado de una EERR muy rara, una variante del Síndrome de Rett, CDKL5 muy severa. Esta historia es la historia de un dolor transformado...

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Hoy conocemos la historia de Eric, afectado de una EERR muy rara, una variante del Síndrome de Rett, CDKL5 muy severa. Esta historia es la historia de un dolor transformado en un mensaje de esperanza y de aceptación de la pérdida". Por otro lado me gustaría, en cosa de dos minutos pedir, si es posible, visibilizar un caso que salió en prensa y me hice eco el martes tras mucho trabajo para contactar con la familia, de un niño con dos EERR, una de ellas ultrarara. Su madre está desesperada por encontrar otros pacientes. Este es el enlace http://www.ydeverdadtienestres.com/2017/11/alfa-distroglicanopatia-deficit-folato-EERR.html

Iniciativa del día
http://www.lamadredelpollo.es/2017/10/yo-tambien-soy-un-rey-majo.html

https://reyesmajos.org/
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Comments
Ceci - Un Corcho en la Cocina

Ceci - Un Corcho en la Cocina

6 years ago

Y luego ponéis mi audio pfff. Hoy estoy sensible. Mi blog se llama Un Corcho en la Cocina y explico el por qué en mi presentación jejejeje
Ceci - Un Corcho en la Cocina

Ceci - Un Corcho en la Cocina

6 years ago

Uf.... llorando me habéis tenido en el coche! El corazón en un puño escuchando a Vanesa.
Madresfera

Madresfera

6 years ago

hasta mañanaaaaaaaaa!
Born To Be Pank

Born To Be Pank

6 years ago

Chaoooo
Criando pulgas

Criando pulgas

6 years ago

Besitosssssss
Mónica Lemos

Mónica Lemos

6 years ago

Chaooo
Zora - Conciliando por la vida

Zora - Conciliando por la vida

6 years ago

Atascos mejor con Madresfera
Madresfera

Madresfera

6 years ago

hasta mañanaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Mónica Lemos

Mónica Lemos

6 years ago

Ooh qué guay
Criando pulgas

Criando pulgas

6 years ago

Yo ya tengo el mío pensadico, ahora lo grabo ^^
Madresfera

Madresfera

6 years ago

Reiniciaaaaaaaaaaaaa
Mamistarsblog

Mamistarsblog

6 years ago

Hasta el lunes ¡Buen findeeeee!
Judith...en La Burbuja...

Judith...en La Burbuja...

6 years ago

Buen finde!
Born To Be Pank

Born To Be Pank

6 years ago

A ver un poco de orden jajaja
Zora - Conciliando por la vida

Zora - Conciliando por la vida

6 years ago

DJ pon de Chibireplay
Mamistarsblog

Mamistarsblog

6 years ago

😂😂
Zora - Conciliando por la vida

Zora - Conciliando por la vida

6 years ago

Tiene virus. No ve. XD
Zora - Conciliando por la vida

Zora - Conciliando por la vida

6 years ago

Que no llegoooo
Zora - Conciliando por la vida

Zora - Conciliando por la vida

6 years ago

Yo mando ahora!!!!
Judith...en La Burbuja...

Judith...en La Burbuja...

6 years ago

De ahí al 24h hay un paso
Concepto Sentido Podcast

Concepto Sentido Podcast

6 years ago

😂😂😂😂
Zora - Conciliando por la vida

Zora - Conciliando por la vida

6 years ago

Siiiiiiiiii
Zora - Conciliando por la vida

Zora - Conciliando por la vida

6 years ago

Amor a los Sunneviruses
Marina - Tallat amb cor

Marina - Tallat amb cor

6 years ago

Buen finde! 😘😘😘
Criando pulgas

Criando pulgas

6 years ago

Ueeeeee nosotras somos ex APLV
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Author Madresfera
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