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Lorenzo D’Andrea cura il primo programma in Italia sulla SLA: spiegazioni, analisi, esperienze personali, assistenza e tutte le ultime ricerche sulla SLA, insieme ai maggiori neurologi italiani.
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20 DEC 2024 · Monia vive a Castelletto di Serravalle, in provincia di Modena. È malata di SLA da 9 anni. La diagnosi è arrivata quando aveva solo 42 anni. Ad accompagnarla in questo duro percorso il marito Federico e Niccolò, il figlio dodicenne della coppia.Milena Fiorini è la presidente dell’associazione SalvoL’Amore fondata con il marito, Salvo, un paziente SLA deceduto. L'associazione aiuta Monia e la sua famiglia da 2 anni con un sostegno economico di 1000 euro al mese. SalvoL’Amore ha aperto una raccolta fondi sul sito RETE DEL DONO, dedicata a Monia, per aiutarla a sostenere le spese per le sue assistenti familiari. Io Sono Ancora Vivo!
9 DEC 2024 · Giuseppe Averna, vive a San Cataldo, in provincia di Caltanisetta. Ha la SLA da un anno.
Faceva il dipendente comunale ed era un appassionato sportivo. Fino a poco prima di avere i sintomi, che lo hanno portato a valutare se avesse la SLA, faceva 80 km di passeggiata a settimana.
La SLA di Giuseppe è genetica, infatti, suo fratello l'ha avuta tra il 204 e il 2017. Facendo una ricerca familiare Giuseppe ha scoperto che nella sua famiglia c'erano stati altri malati SLA.
Da novembre 2023 Giuseppe segue il trattamento con il Tofersen. La sua "fortuna" è stata quella di aver avuto il fratello già malato e questo ha permesso di ridurre i tempi diagnostici e in particolare gli esami legati alle mutazioni genetiche. Per questo egli ha potuto iniziare quasi da subito la cura.
Infatti, Giuseppe spiega che per accedere al Tofersen il paziente deve rispettare delle particolari caratteristiche, tra queste, che la dignosi non sia di più di 18 mesi.
Giuseppe racconta la sua storia, in cosa consiste e quali sono le condizioni per potersi sottoporre al Tofersen e, infine, quali effetti sta avendo su di lui il trattamento. I risultati sono di grande rilevanza. Quello della ricerca è un aspetto molto importante nel campo delle malattie rare e la testimonianza di Giuseppe dimostra quali siano i possibili risultati della ricerca scientifica. Io Sono Ancora Vivo!
4 JUL 2024 · Mario Bombini e Maria Di Gregorio vivono in Puglia a Bisceglie, provincia di Barletta. Mario ha 68 anni, è malato di SLA dall’età di 57 anni. Ha tracheo e PEG da 7 anni. Hanno 2 figlie, Francesca e Margherita, e 4 nipotine.
Maria ci racconta la storia di Mario. I primi sintomi alla mano sinistra, poi alla gamba dello stesso lato. Mario inizia cadere sempre più spesso. Hanno fatto tanti controlli, ma nessuno riusciva dire cosa avesse. A San Giovanni Rotondo il primo sospetto di SLA. Mario continua a lavorare.
Mario e la famiglia vanno a Milano, dal dott. Silani che conferma la diagnosi dopo un periodo di ricovero. Silani lo ha sottoposto all’analisi del midollo osseo. Quindi è arrivata la diagnosi di “maledetta SLA” (come la chiama Maria).
Il ruolo del caregiver è fondamentale. Le istituzioni purtroppo sono molto carenti nell’assistenza e nella effettiva comprensione della SLA. In tutto Maria ha poco più di 2 ore di assistenza professionale al giorno, e 4 ore di assistenza privata. Nelle altre ore, giorno e notte, è Maria che assiste il marito da sola. Non è una situazione semplice. Ci si priva della propria vita, purtroppo anche le attività più banali dipendono dalla possibilità di avere qualcuno che stia con il malato.
La situazione assistenziale in Puglia è molto complessa, il sostegno economico che viene dato ai pazienti come Mario è irrisorio. Tra l’altro questi soldi nel caso di Mario sono investiti interamente per pagare la figura che si occupa di lui. L’assistenza che le danno non è purtroppo equilibrata, ma le persone che l’aiutano per fortuna sono molto disponibili ad aiutarla.Maria è, e si sente, sola. Io Sono Ancora Vivo!
29 APR 2024 · Antonio Tessitore, malato di SLA dal 2004, vive a Villa Literno, in provincia di Caserta. Riceve la diagnosi all’età di 26 anni.
Recentemente Antonio è stato protagonista di alcuni articoli di giornale. Infatti, Antonio è assistito H24 da 3 operatori a domicilio, ne servirebbero 5. Questi operatori che lo assistono attualmente non sono stipendiati dalla ASL, e degli ambiti territoriali e il comune che non sta pagando.
Oggi Antonio ha 46 anni e ci racconta la sua storia in prima persona. Un uomo molto attivo, soprattutto nel dare voce a chi non ne ha, o a chi come lui vive questa terribile malattia.
Grazie al suo intervento è stato istituito un tavolo tecnico al Ministero della Salute. Di cui lui stesso ha fatto parte. In pochi giorni è riuscito ad ottenere lo stanziamento di 10 milioni di euro per comprare i puntatori oculari. Inoltre ha ottenuto che ai malati SLA non venisse fatta la visita di controllo INPS (revisione), poiché appunto la diagnosi ha un esito noto. Ha ottenuto anche una serie di delibere regionali e decreti legge. Tutto questo è stato pagato di tasca sua e con grande orgoglio.
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22 APR 2024 · Rosanna vive a Paestum, in provincia di Salerno, in Campania.
Riceve la diagnosi 10 anni fa, nel 2014, aveva 62 anni ed era andata in pensione da poco. I sintomi hanno coinvolto inizialmente gli arti superiori. Oggi Rosanna ha la tracheo e la PEG.
Rosanna può dire di aver lottato contro la malattia attivamente, dando anche forza ai suoi familiari. Nonostante le difficoltà, Rosanna, non smette mai di progettare e concretizzare le proprie idee. In particolare la scrittura di un libro intitolato “Clam Clam”.
Il libro è stato scritto insieme alla figlia Flaviana, senza l’uso del puntatore oculare e senza l’uso della parola, con l'utilizzo del labiale.
Il 02/06/2024 ci sarà la presentazione del libro, un evento non solo dedicato alla SLA, ma che possa fare clamore e rumore, per veicolare il messaggio che c’è una forte importanza di sensibilizzare e fare rete, soprattutto tra istituzioni, associazioni e utenti. Il sogno di Flaviana è di creare una rete territoriale.
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13 MAR 2024 · Giancarlo vive a Miglianico, dove l’incidenza della SLA si è alzata molto ultimamente.
Ha avuto la diagnosi di SLA all’età di 45 anni, ed è stato uno dei primi pazienti seguiti da ISAV.
Giancarlo e la sua famiglia, composta dalla madre Anna e dalla sorella Carmelina, credono nella possibilità di trovare una cura.
Carmelina si occupa di lui h24, ed è lei a raccontarci la malattia del fratello e le difficoltà dei caregiver.
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13 MAR 2024 · Flavio vive a Finale Emilia, in provincia di Modena, oggi ha 46 anni, ha ricevuto la diagnosi di SLA all’età di 32 anni. Flavio ha una storia difficile, infatti, dopo la diagnosi di SLA e la morte della madre è rimasto solo e oggi vive con tre badanti.
Marina Mercurio è la sua ADS (assistente di sostegno) e ha aiutato Flavio ad uscire dalla RSA, è proprio lei a raccontarci la sua storia in questo podcast e a parlarci della raccolta fondi aperta su GoFundMe, con la speranza di raccogliere una cifra utile al mantenimento delle tre operatrici.
Io Sono Ancora Vivo!
13 MAR 2024 · Daniela vive a San Giovanni Teatino con suo marito Nicola e con i figli Melissa e Alessio, di 25 e 17 anni. Nel 2020, all’età di 50 anni, riceve la diagnosi di SLA, nel 2022 si sottopone alla tracheo e nel 2023 alla PEG, oggi è completamente paralizzata.
In questo podcast è lei stessa, attraverso il puntatore oculare, che utilizza per comunicare, a raccontaci la sua vita, come ha scoperto la malattia e come ha deciso di affrontarla, ma soprattutto denuncia una grave difficoltà incontrata a causa della strada in cui vive.
Io Sono Ancora Vivo!
13 MAR 2024 · Giovanni vive in provincia di Campli. All’età di 47 anni gli viene diagnosticata la SLA di tipo bulbare, la più aggressiva. In breve tempo rimane allettato con tracheo e PEG.
Giovanni è sempre stato un grande lavoratore, ma la malattia è progredita molto velocemente.
La moglie Annalisa si occupa di lui, lasciandolo solo per andare a lavorare, in questo podcast ci racconta la malattia del marito e come si sono organizzati per la sua gestione.
Giovanni è completamente dipendente dai macchinari, per questo è necessaria una cura continua, Annalisa è sempre presente, ma quando va a lavoro ha bisogno dell’aiuto di una badante.
C’è l’ADI che fornisce un’OSS e poi ci sono le infermiere che si occupano delle medicazioni. Questo però significa che nei periodi festivi, come tanti altri malati SLA, l’assistenza subisce un drastico taglio, dovuto alle ferie di queste figure.
Avere una badante h24 rappresenta una spesa non indifferente per la famiglia. Inoltre non è facile trovare persone disposte ad occuparsi di un malato come Giovanni, proprio per la complessità della malattia.
Io Sono Ancora Vivo!
14 NOV 2023 · Carlo vive in provincia di Brescia e ha contratto la Sla. Fin dal momento della diagnosi non si è mai buttato giù, nonostante si sia sottposto agli interventi di tracheostomia e peg. Dopo aver avuto tante passioni, oggi malgrado sia inchiodato a letto, porta avanti tante iniziative per aiutare gli altri. Nel podcast è proprio lui a raccontarci tutto ciò che fa tramite il puntatore oculare. Io Sono Ancora Vivo!
Lorenzo D’Andrea cura il primo programma in Italia sulla SLA: spiegazioni, analisi, esperienze personali, assistenza e tutte le ultime ricerche sulla SLA, insieme ai maggiori neurologi italiani.
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