29 APR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio retomamos uno de los webinarios educativos de Akari acerca de las enfermedades hermanas y parientes cercanas de Duchenne, mejor conocidas como Distrofias Musculares de Limb-Girdle (LGMD, por sus siglas en inglés). El Doctor Carles Sánchez Riera, un investigador con enfoque en la biología y las enfermedades musculares, que además padece de una de estas desde niño, es quién nos educará sobre las diferencias en el mundo de las LGMD y respondió preguntas de la audiencia presente durante el webinario digital. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

15 APR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En esta segunda entrega de Voces de Fortaleza, serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán, conversamos con María Colón, mamá Duchenne del pequeño Adrián, que junto con su padres y su hermanito viajaron desde Puerto Rico a Texas a recibir la terapia génica conocida como Elevidys, un tratamiento nuevo pero ya aprobado por la FDA del gobierno de Estados Unidos para pacientes con Duchenne. Al día de la grabación de este episodio, el pequeño Adrián recibió la terapia recientemente y su madre nos cuenta de primera mano como se dió esta oportunidad que muchas más familias anhelan y como ha sido la experiencia para ellos. Para seguir paso a paso cómo la familia ha ido documentando el proceso de Adrián, los pueden buscar en redes sociales como: adrian_mateo_duchenne_hero Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

1 APR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En The Akari Foundation constantemente hacemos énfasis en la importancia de la salud mental y sobre tener un conjunto de profesionales que trabajen en equipo para atender al paciente Duchenne. La salud mental a veces se sigue quedando como tema tabú en muchos hogares y tendemos a enfocar la atención en lo físico. En este episodio presentamos una conversación de la Psiquiatra Alejandra Victoria con nuestra amiga de Akari la Psicóloga y Tanatóloga Fabiola Losoyo acerca de lo esencial que resulta en el tratamiento de pacientes Duchenne cuando se unen fuerzas entre la psicología y la psiquiatría, y por supuesto, sus diferencias. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

18 MAR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Desde que nació la idea de este podcast, donde frecuentemente hablamos sobre recursos y nos visitan organizaciones y profesionales médicos, contemplamos invitar también a familias Duchenne; pacientes, papás, mamás y familiares que se han acercado a Akari y juntos les ayudamos en la lucha contra el DMD. En esta entrega presentamos un episodio de Voces de Fortaleza, una serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán.  En este capitulo nos acompaña Rachel, mamá Duchenne de la familia Noriega a la que pertenece Darien, un niño alegre al que le gusta nadar. Ellos viven en Cuba y han navegado el desafío de DMD con la ayuda de The Akari Foundation. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

4 MAR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. El estudio sobre la Distrofía Muscular de Duchenne nos ha enseñado que se origina en una mutación en el gen para la proteína conocida como distrofina. Aunque los tratamientos y terapias dirigidos a la Distrofia Muscular de Duchenne aún no son abundantes, hay una terapia ya aprobada y prometedora enfocada en el gen llamada Terapia Génica, de la cual nos habla en este episodio, retomado de un webinario de Akari, la Doctora y Médico Cirujano Brissia Lazalde Medina, experta en el tema de la genética. Para contactar a la Dra. Lazalde puede escribirle a: brissia.lazalde@ujed.mx Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

19 FEB 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Brenda Colmenares es Directora Asociada de Comunicaciones para Everylife Foundation, una organización que aboga por los derechos de personas con enfermedades raras a través de legislaturas en Estados Unidos que a su vez afectan al resto del mundo. Brenda también es autora, cuenta historias de otras personas que atraviesan sus propios obstáculos, y ella misma sufre de Miastenia Grave o Miastenia Gravis, una enfermedad crónica que afecta a los músculos. En esta conversación conoceremos de ella como inspiración y sobre los programas que ofrece Everylife Foundation, que seguramente a nuestra audiencia le será de gran interés. Para contactar a Everylife Foundation visite: EverylifeFoundation.org/ y para comunicarse con Brenda puede escribir a: bcolmenares@everylifefoundation.org Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

5 FEB 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. La organización NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras, por sus siglas en inglés) es una de las instituciones sin fines de lucro más reconocidas del mundo de las enfermedades raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, y en este episodio tenemos una conversación con una de sus miembros que lidera esa lucha, la Doctora Gioconda Aleya. Además de contarnos de su pasado y presente profesional, conoceremos sobre algunos de los importantes recursos que ofrece NORD para las familias y pacientes. NORD ya tiene su sección digital en español visitando: https://rarediseases.org/nord-en-espanol/ Para información de las Sesiones de Escucha de NORD mencionadas por la doctora durante la conversación, visite: https://rarediseases.org/sesiones-de-escucha-comunitarias-latino-y-hispanohablantes/ Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

22 JAN 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Algo que a simple vista podemos observar en un paciente con Distrofia Muscular de Duchenne es como sus músculos cada vez más le van impidiendo el caminar y eventualmente necesitará una silla de ruedas, pero hay mucho más allá de eso, y un ejemplo de esas afecciones son las que comprometen el sistema respiratorio, tanto al respirar como al intentar tragar o al respirar mientras duerme. En este episodio, platicamos con la Dra. Aledie Navas Nazario, una Neumóloga pediatra que se especializa en pacientes neuromusculares de todo el mundo. Su conocimiento y experiencia en este campo le permite guiarnos para entender las afecciones respiratorias en los pacientes con DMD y DMB. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

8 JAN 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. No cabe duda que queremos hacer todo lo posible por demostrar que estamos ahi para nuestros hijos con distrofia muscular, pero en ocasiones no nos percatamos de cómo se sienten nuestros hijos sin la enfermedad, los hermanitos y hermanitas de los pacientes Duchenne. Ellos tambien son parte de la travesía, como apoyo, cuidadores, compañeros de juego y de vida. En este episodio, junto a la Maestra Tanatóloga y Licenciada en Psicólogía Fabiola Losoyo, abordamos el tema importante de asegurarnos de entender cómo lo sobrellevan los hermanos, a veces por darles exceso de responsabilidades, reglas que ellos podrían percibir como privilegios ó por la sobreprotección hacia sus hermanos con Duchenne. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

25 DEC 2023 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Muchas veces permitimos que eventos, situaciones o discapacidades nos desmotiven a triunfar en la vida, pero hoy compartimos la historia de una mujer que ha conseguido romper las barreras de su propia distrofia muscular y llena de esperanza a quienes la escuchan. Natali Vasquez, entre otras facetas, es abogada y activista en República Dominicana, y tiene su fundación Nueva Vida Sin Barreras con el objetivo de promover y defender la igualdad de derechos de las personas con discapacidad. Pueden encontrar más acerca de Natali y su organización buscando Nueva Vida Sin Barreras en las redes sociales. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.