The Akari Foundation Podcast

The Akari Foundation Podcasthttps://www.spreaker.com/podcast/the-akari-foundation-podcast--5957540mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.
Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una
diferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestro
propósito.]]>esNon-ProfitCopyright The Akari Foundationhttps://d3wo5wojvuv7l.cloudfront.net/t_rss_itunes_square_1400/images.spreaker.com/original/2a1cfab25dbf9f45bab85e1a1739acea.jpgThe Akari Foundation Podcasthttps://www.spreaker.com/podcast/the-akari-foundation-podcast--5957540Mon, 12 Oct 2026 14:00:10 +0000The Akari FoundationThe Akari Foundationtheakarifoundation@gmail.comEn cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras. Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una...mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.
Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una
diferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestro
propósito.]]>falsecfc83f3e-b83f-5fd0-b0ba-dd166163e82fepisodicEp. 81 - Conectando Pacientes y Familias con Proyectos de Investigaciónhttps://www.spreaker.com/episode/ep-81-conectando-pacientes-y-familias-con-proyectos-de-investigacion--75708247

En este episodio conocemos a un nuevo miembro en la familia Akari. Carlos Martinez es nuestro Coordinador de Alianzas Estratégicas y Expansión Regional, y en esta conversación nos habla sobre su ecxperiencia dentro de organizaciones y lo que puede aportar para ayudar a pacientes y familias a que tengan todo lo necesario para eventualmente formar parte de alguna investigación o estudio médico.

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]]>https://api.spreaker.com/episode/75708247Mon, 12 Oct 2026 14:00:02 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio conocemos a un nuevo miembro en la familia Akari. Carlos Martinez es nuestro Coordinador de Alianzas Estratégicas y Expansión Regional, y en esta conversación nos...

En este episodio conocemos a un nuevo miembro en la familia Akari. Carlos Martinez es nuestro Coordinador de Alianzas Estratégicas y Expansión Regional, y en esta conversación nos habla sobre su ecxperiencia dentro de organizaciones y lo que puede aportar para ayudar a pacientes y familias a que tengan todo lo necesario para eventualmente formar parte de alguna investigación o estudio médico.

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]]>2663akari,duchenne,estudios,foundation,medicosfalse81fullEp. 80 - Pequeñas Ayudas para Respirar Mejorhttps://www.spreaker.com/episode/ep-80-pequenas-ayudas-para-respirar-mejor--75405592

En este episodio extraído de uno de nuestros webinarios interactivos, la Licenciada en Terapia Física Martha Jeanette Rodríguez Ramos nos habla sobre la importancia de estudiar y tratar las alteraciones respiratorias en la distrofia muscular de Duchenne, con el objetivo de evitar acumulación de secreciones, disminuyendo el riesgo de estas complicaciones que pudieran eventualmente causar la morbimortalidad del paciente.

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]]>https://api.spreaker.com/episode/75405592Mon, 28 Sep 2026 14:00:03 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio extraído de uno de nuestros webinarios interactivos, la Licenciada en Terapia Física Martha Jeanette Rodríguez Ramos nos habla sobre la importancia de estudiar y...

En este episodio extraído de uno de nuestros webinarios interactivos, la Licenciada en Terapia Física Martha Jeanette Rodríguez Ramos nos habla sobre la importancia de estudiar y tratar las alteraciones respiratorias en la distrofia muscular de Duchenne, con el objetivo de evitar acumulación de secreciones, disminuyendo el riesgo de estas complicaciones que pudieran eventualmente causar la morbimortalidad del paciente.

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]]>3791distrofia,duchenne,muscular,respiracionfalse80fullEp. 79 - La Vida Adulta de Mi Hijo con Duchennehttps://www.spreaker.com/episode/ep-79-la-vida-adulta-de-mi-hijo-con-duchenne--75111828

Leidis Montero es una mamá Duchenne que le ha regalado a su hijo David dos décadas de amor, las cuales han ayudado a David a romper barreras que jamás habrían imaginado años atrás cuando recibieron la noticia del diagnóstico de Duchenne por parte de los médicos. Una historia más que nos demuestra que no somos los únicos que estamos atravesando por situaciones complicadas, además de la gran actitud de Leidis ante la adversidad.

Contacto de Leidis Moreno: @leidis.montero.5

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Leidis Montero es una mamá Duchenne que le ha regalado a su hijo David dos décadas de amor, las cuales han ayudado a David a romper barreras que jamás habrían imaginado años atrás cuando recibieron la noticia del diagnóstico de Duchenne por parte de los médicos. Una historia más que nos demuestra que no somos los únicos que estamos atravesando por situaciones complicadas, además de la gran actitud de Leidis ante la adversidad.

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Eduardo Ruiz Díaz es un sexólogo embajador de resiliencia por la UNAM y la Asociación Mexicana de Resiliencia y un amigo Akari, formado con enfoque en psicoterapias humanistas y sexoterapia, así como en trabajo con diversidades. Acompaña a jóvenes y adultos que requieran orientación sobre la vivencia saludable de la sexualidad, así como el manejo de emociones. En este episodio extraído de un webinario interactivo, Eduardo habla sobre el autoestima durante la pubertad y como las distrofias musculares afectan la confianza y seguridad de los jóvenes a lo largo de esa etapa.

Contacto de Eduardo Ruiz Díaz: psiceduardo@theakarifoundation.org

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Eduardo Ruiz Díaz es un sexólogo embajador de resiliencia por la UNAM y la Asociación Mexicana de Resiliencia y un amigo Akari, formado con enfoque en psicoterapias humanistas y sexoterapia, así como en trabajo con diversidades. Acompaña a jóvenes y adultos que requieran orientación sobre la vivencia saludable de la sexualidad, así como el manejo de emociones. En este episodio extraído de un webinario interactivo, Eduardo habla sobre el autoestima durante la pubertad y como las distrofias musculares afectan la confianza y seguridad de los jóvenes a lo largo de esa etapa.

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Erika Gramajo es mamá Duchenne de Bautista, un pequeño que lucha contra la enfermedad desde hace varios años pero acompañado del gran apoyo y amor de sus padres. En este episodio, Erika nos platica cómo ha sido lidiar con el desconocimiento de la enfermedad en la sociedad de su querido Tucumán, Argentina, algo que la ha despertado un espíritu activista para comenzar una organización que apoye a las familias Duchenne de la región, con fé de que pueda crecer aún más en un futuro no muy lejano. Erika no se ha quedado de brazos cruzados en ningún momento, y es otro testimonio de la fuerza que muestran las familias Duchenne, desde papás, pacientes y hermanos.

Redes sociales: Erika Gramajo

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]]>https://api.spreaker.com/episode/74185831Mon, 17 Aug 2026 14:00:02 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Erika Gramajo es mamá Duchenne de Bautista, un pequeño que lucha contra la enfermedad desde hace varios años pero acompañado del gran apoyo y amor de sus padres. En este episodio,...

Erika Gramajo es mamá Duchenne de Bautista, un pequeño que lucha contra la enfermedad desde hace varios años pero acompañado del gran apoyo y amor de sus padres. En este episodio, Erika nos platica cómo ha sido lidiar con el desconocimiento de la enfermedad en la sociedad de su querido Tucumán, Argentina, algo que la ha despertado un espíritu activista para comenzar una organización que apoye a las familias Duchenne de la región, con fé de que pueda crecer aún más en un futuro no muy lejano. Erika no se ha quedado de brazos cruzados en ningún momento, y es otro testimonio de la fuerza que muestran las familias Duchenne, desde papás, pacientes y hermanos.

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]]>3794akari,argentina,duchenne,enfermedades,foundation,health,infantil,niños,organización,raras,salud,spanishfalse77fullEp. 76 - Hablar de lo Que Duele También es Cuidarhttps://www.spreaker.com/episode/ep-76-hablar-de-lo-que-duele-tambien-es-cuidar--73332948
Episodio extraído de un webinario interactivo presentado por la Psicóloga Joyce Martínez. Joyce Martínez: Psicóloga y psicoterapeuta especializada en atención a niñas, niños, adolescentes, adultos y familias. Formada en terapia familiar sistémica, Tanatología y Terapia Breve; cuenta con especializaciones en el abordaje de la ansiedad y la depresión, y actualmente tiene formación en Suicidología. Ofrece acompañamiento presencial en Oaxaca y CDMX, así como en lineal. Facilitadora de talleres en educación socioemocional, comunicación familiar y bienestar emocional.

Contacto Facebook: Psicóloga Joyce Martínez
Instagram: @psic.joycemartz

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]]>https://api.spreaker.com/episode/73332948Mon, 03 Aug 2026 15:05:02 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Episodio extraído de un webinario interactivo presentado por la Psicóloga Joyce Martínez. Joyce Martínez: Psicóloga y psicoterapeuta especializada en atención a niñas, niños,...
Episodio extraído de un webinario interactivo presentado por la Psicóloga Joyce Martínez. Joyce Martínez: Psicóloga y psicoterapeuta especializada en atención a niñas, niños, adolescentes, adultos y familias. Formada en terapia familiar sistémica, Tanatología y Terapia Breve; cuenta con especializaciones en el abordaje de la ansiedad y la depresión, y actualmente tiene formación en Suicidología. Ofrece acompañamiento presencial en Oaxaca y CDMX, así como en lineal. Facilitadora de talleres en educación socioemocional, comunicación familiar y bienestar emocional.

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]]>4128children,distrofia,duchenne,dystrophy,health,infantil,muscular,niñosfalse76fullEp. 75 - La Vida de Jose Martin con Duchennehttps://www.spreaker.com/episode/ep-75-la-vida-de-jose-martin-con-duchenne--73060535
Hoy entrevistamos a una cara conocida de la Fundación Akari; se trata de Jose Martin, un amigo que ha estado en nuestros talleres presenciales en la costa oeste de Estados Unidos y CDMX. Jose Martin nos cuenta su experiencia con Duchenne a sus 15 años, y nos sirve para aprender como lo vive un adolescente con tanto opitmismo ante la vida como él.

Para conocer más sobre la vida de José Martin: @mi_vida_con_duchenne
Redes de @AsociacionDuchenneTijuana
@DuchenneSanDiego

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]]>https://api.spreaker.com/episode/73060535Mon, 20 Jul 2026 14:00:02 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Hoy entrevistamos a una cara conocida de la Fundación Akari; se trata de Jose Martin, un amigo que ha estado en nuestros talleres presenciales en la costa oeste de Estados Unidos y...
Hoy entrevistamos a una cara conocida de la Fundación Akari; se trata de Jose Martin, un amigo que ha estado en nuestros talleres presenciales en la costa oeste de Estados Unidos y CDMX. Jose Martin nos cuenta su experiencia con Duchenne a sus 15 años, y nos sirve para aprender como lo vive un adolescente con tanto opitmismo ante la vida como él.

Para conocer más sobre la vida de José Martin: @mi_vida_con_duchenne
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]]>2430akari,duchenne,foundation,infantilfalse75fullEp. 74 - El Charcot-Marie-Tooth que Apareció en mi Esposo Después de los 50 Añoshttps://www.spreaker.com/episode/ep-74-el-charcot-marie-tooth-que-aparecio-en-mi-esposo-despues-de-los-50-anos--72835750
En este episodio, una gran mujer luchadora de la vida llamada Atenea nos cuenta la historia de su esposo Jose María "Chemita", como le decían de cariño. La historia de Chemita la escuchamos previamente por parte de su hija Abi hace unos episodios atrás, pero en esta ocasión, es muy interesante oír la versión de su esposa Atenea quién nos recuerda cómo en este mundo de las enfermedades raras, lleno de retos, los seres cercanos al paciente nos volvemos cuidadores valiosos.

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]]>https://api.spreaker.com/episode/72835750Mon, 06 Jul 2026 14:00:02 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio, una gran mujer luchadora de la vida llamada Atenea nos cuenta la historia de su esposo Jose María "Chemita", como le decían de cariño. La historia de Chemita la...
En este episodio, una gran mujer luchadora de la vida llamada Atenea nos cuenta la historia de su esposo Jose María "Chemita", como le decían de cariño. La historia de Chemita la escuchamos previamente por parte de su hija Abi hace unos episodios atrás, pero en esta ocasión, es muy interesante oír la versión de su esposa Atenea quién nos recuerda cómo en este mundo de las enfermedades raras, lleno de retos, los seres cercanos al paciente nos volvemos cuidadores valiosos.

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]]>3574akari,charcot,distrofia,duchenne,dystrophy,foundation,health,infantil,marie,muscular,salud,spanish,toothfalse74fullEp. 73 - Viviendo sin Movilidad en la Mitad del Cuerpohttps://www.spreaker.com/episode/ep-73-viviendo-sin-movilidad-en-la-mitad-del-cuerpo--72627053
Imagina solo tener movilidad en una mitad de tu cuerpo. Así es la vida de Areli Garcia Filemón, con parálisis cerebral desde su nacimiento a causa de negligencia en sus primeros momentos de luz en este mundo. En este episodio, como otros de este podcast, conocemos la historia de Areli y aprendemos de sus experiencias de vida que nos ayudan a entender situaciones y obstáculos que atraviesan otras personas en el mundo.

Contacto de Areli en Facebook y TikTok: Areli Garcia Filemon

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Imagina solo tener movilidad en una mitad de tu cuerpo. Así es la vida de Areli Garcia Filemón, con parálisis cerebral desde su nacimiento a causa de negligencia en sus primeros momentos de luz en este mundo. En este episodio, como otros de este podcast, conocemos la historia de Areli y aprendemos de sus experiencias de vida que nos ayudan a entender situaciones y obstáculos que atraviesan otras personas en el mundo.

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]]>3715akari,cerebral,distrofia,duchenne,dystrophy,espanol,foundation,health,infantil,mexico,muscular,palsy,paralisis,salud,spanishfalse73fullEp. 72 - ¿Y ahora qué le doy?: Primeros pasos nutricionales tras el diagnóstico de DMDhttps://www.spreaker.com/episode/ep-72-y-ahora-que-le-doy-primeros-pasos-nutricionales-tras-el-diagnostico-de-dmd--72408781
La nutrición es un factor muy importante cuando ocurre un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, y en este episodio extraído de un webinario, nuestra amiga Akari la Lic. Saimyliz Rivera Cordero LND, RDN, CLASS, IYCFS, Nutricionista Dietista Pediátrica nos enseña sobre como debemos nutrir a nuestros pequeños. Resolveremos dudas como la importancia de la proteína, mejorar la energìa, manejar el peso del paciente, un buen balance de vitaminas, etc.

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La nutrición es un factor muy importante cuando ocurre un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, y en este episodio extraído de un webinario, nuestra amiga Akari la Lic. Saimyliz Rivera Cordero LND, RDN, CLASS, IYCFS, Nutricionista Dietista Pediátrica nos enseña sobre como debemos nutrir a nuestros pequeños. Resolveremos dudas como la importancia de la proteína, mejorar la energìa, manejar el peso del paciente, un buen balance de vitaminas, etc.

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]]>2865akari,distrofia,duchenne,dystrophy,foundation,helath,infantil,muscular,niños,nutrición,saludfalse72fullEp. 71 - Programas y Recursos de The Akari Foundation 2026https://www.spreaker.com/episode/ep-71-programas-y-recursos-de-the-akari-foundation-2026--72145471
Junto con la Lic. Jacqueline Pedroza de nuestra fundación, les contamos sobre los recursos que ofrecemos en The Akari Foundation hasta la fecha y como pueden aprovecharlos o solicitar más información.

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Junto con la Lic. Jacqueline Pedroza de nuestra fundación, les contamos sobre los recursos que ofrecemos en The Akari Foundation hasta la fecha y como pueden aprovecharlos o solicitar más información.

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]]>27142026,akari,duchenne,español,foundation,fundacion,health,latinoamerica,programas,recursos,salud,terapiafalse71fullEp. 70 - Ni uno Más: Conversaciones que Protegen la Infanciahttps://www.spreaker.com/episode/ep-70-ni-uno-mas-conversaciones-que-protegen-la-infancia--71950458
En este episodio extraído de un webinario interactivo tenemos a un panel del equipo de Ni Uno Más, Inc., con un conjunto de profesionales de Puerto Rico que presentan el tema Ni Uno Más: Un Movimiento Para Romper el Silencio, Proteger la Infancia y Educar con Amor, específicamente sobre el abuso sexual para aprender a estar más atentos especialmente con pequeños con condiciones especiales. Las ponentes en el panel son las siguientes miembros de Ni Uno Más:

Angelymar Velez, presidenta
Lennis Colon, Secretaria de Actas y documentación
Merangely Rivera, Directora de Voluntariado
Yarilis Castro, Relacionista Público

Angelymar Velez, presidenta
Lennis Colon, Secretaria de Actas y documentación
Merangely Rivera, Directora de Voluntariado
Yarilis Castro, Relacionista Público

Alejandro Hernández, Distrofia Muscular de Duchenne.
Nicolás Gaso, Distrofia Muscular de Duchenne Fenotipo Becker.
Manuel Nissim, Charcot-Marie-Tooth

Alejandro Hernández, Distrofia Muscular de Duchenne.
Nicolás Gaso, Distrofia Muscular de Duchenne Fenotipo Becker.
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En este episodio adaptado de nuestro webinario interactivo charlamos con el Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas, quien dentro de su amplio y diverso currículo, cuenta con experiencia trabajando con niños y adolescentes en procesos de muerte y duelo. En el tema de hoy el Dr. Olivencia Huerta nos habla sobre cómo sobrellevar el luto y el duelo cuando un ser querido como nuestro hijo pierde la vida, un paso muy difícil y casi inevitable en los procesos de Distrofia Muscular de Duchenne.

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]]>https://api.spreaker.com/episode/69163049Mon, 22 Dec 2025 15:00:08 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de nuestro webinario interactivo charlamos con el Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas, quien dentro de su amplio y diverso currículo, cuenta con experiencia...
En este episodio adaptado de nuestro webinario interactivo charlamos con el Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas, quien dentro de su amplio y diverso currículo, cuenta con experiencia trabajando con niños y adolescentes en procesos de muerte y duelo. En el tema de hoy el Dr. Olivencia Huerta nos habla sobre cómo sobrellevar el luto y el duelo cuando un ser querido como nuestro hijo pierde la vida, un paso muy difícil y casi inevitable en los procesos de Distrofia Muscular de Duchenne.

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]]>3045akari,distrofia,duchenne,duelo,dystrophy,foundation,health,infantil,luto,médico,muerte,muscular,salud,spanishfalse60fullEp. 59 - Salud Oral en Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: Desafíos y Recomendacioneshttps://www.spreaker.com/episode/ep-59-salud-oral-en-pacientes-con-distrofia-muscular-de-duchenne-desafios-y-recomendaciones--68939559
En este episodio extraído de un webinario interactivo tocamos el tema de la salud oral con la Dra. Karla Salimé González, quien se especializa en Odontopediatria, y nos describe los retos que pudieramos encontrar en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y recomendaciones para una buena higiene oral.

Contacto de la Dra. Karla Salimé González:
@drakarlagonzalezd
karlagonzalez0209@gmail.com

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En este episodio extraído de un webinario interactivo tocamos el tema de la salud oral con la Dra. Karla Salimé González, quien se especializa en Odontopediatria, y nos describe los retos que pudieramos encontrar en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y recomendaciones para una buena higiene oral.

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]]>2669akari,distrofia,duchenne,dystrophy,foundation,health,infantil,latinos,muscular,oral,salud,spanishfalse59fullEp. 58 - De la Distrofia Muscular de Duchenne a los Juegos Parapanamericanoshttps://www.spreaker.com/episode/ep-58-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne-a-los-juegos-parapanamericanos--68698448

Las conversaciones en nuestro podcast tienen el propósito de inspirar, y que mejor inspiración para quienes conocen el Duchenne y su evolución con el tiempo que escuchar la historia de Diego, un muchacho para quien la Distrofia Muscular de Duchenne no fue impedimento para llegar a competencias oficiales incluyendo los Juegos Parapanamericanos Chile 2025. Acompañado de su madre Lourdes, ambos nos dan ofrecen una divertida platica para recordar que independientemente de lo que nos digan, nuestro cuerpo y mente siempre sabrán mejor hasta donde llegan nuestros límites.

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]]>https://api.spreaker.com/episode/68698448Mon, 24 Nov 2025 15:00:07 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Las conversaciones en nuestro podcast tienen el propósito de inspirar, y que mejor inspiración para quienes conocen el Duchenne y su evolución con el tiempo que escuchar la historia...

Las conversaciones en nuestro podcast tienen el propósito de inspirar, y que mejor inspiración para quienes conocen el Duchenne y su evolución con el tiempo que escuchar la historia de Diego, un muchacho para quien la Distrofia Muscular de Duchenne no fue impedimento para llegar a competencias oficiales incluyendo los Juegos Parapanamericanos Chile 2025. Acompañado de su madre Lourdes, ambos nos dan ofrecen una divertida platica para recordar que independientemente de lo que nos digan, nuestro cuerpo y mente siempre sabrán mejor hasta donde llegan nuestros límites.

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]]>2816atleta,chile,deporte,distrofia,distrophy,duchenne,health,infantil,juegos,muscular,niño,panamericanos,salud,spanish,sportsfalse58fullEp. 57 - La Vida de Jose Luis con Duchennehttps://www.spreaker.com/episode/ep-57-la-vida-de-jose-luis-con-duchenne--68492708

Parte del miedo de recibir un diagnóstico Duchenne es imaginar que tu hijo podría no lograr objetivos de vida que talvez tenías trazados en tu mente para él debido a los pronósticos desalentadores que uno lee sobre la enfermedad o por la forma fría en que un doctor expresa las esperanzas y calidad de vida a futuro. Jose Luis ha vivido casi 3 décadas con Duchenne y en este episodio conversamos desde su perspectiva como ha sido lograr sus objetivos como una carrera de ingeniero, grabar audiolibros, hacer doblaje y ser streamer; además nos cuenta sobre preguntas frecuentes que le hacen padres con hijos Duchenne y recomendaciones que tiene para familias que tienen un paciente con Duchenne en casa, especialmente para los que recurren a la sobreprotección.

Redes sociales de Jose Luis:
Instagram:@el.trinchera
Twitch: latrinchera_

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]]>https://api.spreaker.com/episode/68492708Mon, 10 Nov 2025 15:00:08 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Parte del miedo de recibir un diagnóstico Duchenne es imaginar que tu hijo podría no lograr objetivos de vida que talvez tenías trazados en tu mente para él debido a los pronósticos...

Parte del miedo de recibir un diagnóstico Duchenne es imaginar que tu hijo podría no lograr objetivos de vida que talvez tenías trazados en tu mente para él debido a los pronósticos desalentadores que uno lee sobre la enfermedad o por la forma fría en que un doctor expresa las esperanzas y calidad de vida a futuro. Jose Luis ha vivido casi 3 décadas con Duchenne y en este episodio conversamos desde su perspectiva como ha sido lograr sus objetivos como una carrera de ingeniero, grabar audiolibros, hacer doblaje y ser streamer; además nos cuenta sobre preguntas frecuentes que le hacen padres con hijos Duchenne y recomendaciones que tiene para familias que tienen un paciente con Duchenne en casa, especialmente para los que recurren a la sobreprotección.

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]]>4378disability,distrofia,duchenne,dystrophy,enfermedades,español,health,infantil,méxico,muscular,raras,salud,spanish,stream,twitchfalse57fullEp. 56 - Lucas y su Tratamiento Duchennehttps://www.spreaker.com/episode/ep-56-lucas-y-su-tratamiento-duchenne--68268092

Lo que más deseamos es que por fin llegue una cura definitiva a las enfermedades raras como Duchenne, y algo que ayuda a muchos a retomar esperanza es cuando escuchamos historias sobre niños que ya han sido tratados gracias a los avances en la ciencia. Maria y Sergio son unos orgullosos padres de dos jóvenes. Lucas, el más pequeño, es paciente de Distrofia Musculas de Duchenne y ya ha recibido tratamiento. Sus padres nos cuentan como ha sido este trayecto con la enfermedad y que tanto han observado mejoras en su hijo. Maria también colabora activamente dando su testimonio sobre el tratamiento.

Para contactarlos: marifer0709@yahoo.com
y la cuenta para conocer más sobre Lucas y su familia: @stronglikelucas

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Lo que más deseamos es que por fin llegue una cura definitiva a las enfermedades raras como Duchenne, y algo que ayuda a muchos a retomar esperanza es cuando escuchamos historias sobre niños que ya han sido tratados gracias a los avances en la ciencia. Maria y Sergio son unos orgullosos padres de dos jóvenes. Lucas, el más pequeño, es paciente de Distrofia Musculas de Duchenne y ya ha recibido tratamiento. Sus padres nos cuentan como ha sido este trayecto con la enfermedad y que tanto han observado mejoras en su hijo. Maria también colabora activamente dando su testimonio sobre el tratamiento.

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y la cuenta para conocer más sobre Lucas y su familia: @stronglikelucas

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La distrofia muscular de Becker es un padecimiento muy similar a la distrofia de Duchenne, y ese fue justamente el diagnóstico de los hermanos Juan Esteban y Sebastián, que vivieron sus vidas al máximo con la ayuda del infinito amor y apoyo de sus padres Claudia y Henry. En este episodio, los padres de Juan y "Sebas" nos cuentan como fueron sus vidas, el llegar al diagnóstico de cada uno, los logros de ambos y como fueron los últimos días de cada uno de estos fuertes hermanos. Definitivamente un episodio con muchas lecciones de vida que aprender de un padre y una madre con grandes corazones.

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La distrofia muscular de Becker es un padecimiento muy similar a la distrofia de Duchenne, y ese fue justamente el diagnóstico de los hermanos Juan Esteban y Sebastián, que vivieron sus vidas al máximo con la ayuda del infinito amor y apoyo de sus padres Claudia y Henry. En este episodio, los padres de Juan y "Sebas" nos cuentan como fueron sus vidas, el llegar al diagnóstico de cada uno, los logros de ambos y como fueron los últimos días de cada uno de estos fuertes hermanos. Definitivamente un episodio con muchas lecciones de vida que aprender de un padre y una madre con grandes corazones.

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]]>5149becker,colombia,distrofia,duchenne,dystrophy,español,health,infantil,latino,médico,muscular,salud,spanishfalse55fullEp. 54 - Una Madre Sembrando Esperanza para Familias Duchennehttps://www.spreaker.com/episode/ep-54-una-madre-sembrando-esperanza-para-familias-duchenne--67934060

Fabricio es un niño con Duchenne que vive en Costa Rica y cuenta con el apoyo incondicional de su familia. Alejandra, su mamá, nos cuenta como ha sido tener la condición de Duchenne en sus vidas y además como esto la inspiró a fundar una asociación llamada Familias Duchenne Costa Rica para ayudar a familias en su país y quiénes lo requieran ante las necesidades que ella ha atestiguado entre la comunidad Duchenne.

Contacto: luna66867@hotmail.com
ó en redes sociales: Familias Duchenne Costa Rica

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Fabricio es un niño con Duchenne que vive en Costa Rica y cuenta con el apoyo incondicional de su familia. Alejandra, su mamá, nos cuenta como ha sido tener la condición de Duchenne en sus vidas y además como esto la inspiró a fundar una asociación llamada Familias Duchenne Costa Rica para ayudar a familias en su país y quiénes lo requieran ante las necesidades que ella ha atestiguado entre la comunidad Duchenne.

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]]>3498costa,distrofia,doctor,duchenne,dystrophy,español,health,infantil,latino,muscular,rica,salud,spanishfalse54fullEp. 53 - Karla Guzmán, La Vida con Miastenia Gravishttps://www.spreaker.com/episode/ep-53-karla-guzman-la-vida-con-miastenia-gravis--67759858

Segumios la conversación acerca de la Miastenia Gravis como hace unos episodios, pero ahora con una nueva invitada: Karla Guzmán. Karla es mexicana y actualmente reside en España, así que aparte de conocer sobre su Miastenia Gravis también aprenderemos de cómo supera los retos que esta enfermedad le pone dia a dia.

Contacto de Karla Guzmán en Instagram: @ConoceMiasteniaGravis

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Segumios la conversación acerca de la Miastenia Gravis como hace unos episodios, pero ahora con una nueva invitada: Karla Guzmán. Karla es mexicana y actualmente reside en España, así que aparte de conocer sobre su Miastenia Gravis también aprenderemos de cómo supera los retos que esta enfermedad le pone dia a dia.

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]]>3358akari,children,distrofia,duchenne,dystrophy,foundation,health,infantil,medical,muscular,salud,spanishfalse53fullEp. 52 - Desde la Perspectiva de un Paciente Adulto con Duchennehttps://www.spreaker.com/episode/ep-52-desde-la-perspectiva-de-un-paciente-adulto-con-duchenne--67576316

En la semana previa al Dia Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, tenemos una muy interesante conversación con Alejandro Hernandez, paciente DMD y con más de dos décadas de vida que nos comparte consejos, recomendaciones y su filosofía de vida desde la perspectiva de un adulto Duchenne.

Contacto de Alejandro Hernandez en Instagram: @alejandro2321237

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En la semana previa al Dia Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, tenemos una muy interesante conversación con Alejandro Hernandez, paciente DMD y con más de dos décadas de vida que nos comparte consejos, recomendaciones y su filosofía de vida desde la perspectiva de un adulto Duchenne.

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]]>3940akari,children,distrofia,duchenne,dystrophy,enfermedades,español,fundación,health,infantil,muscular,niños,raras,salud,spanishfalse52fullEp. 51 - Superando la Fuerza de los Músculos, La Historia de Manuel Nissimhttps://www.spreaker.com/episode/ep-51-superando-la-fuerza-de-los-musculos-la-historia-de-manuel-nissim--67411132

En este episodio tenemos una conversación con Manuel Nissim, quien toda su vida ha padecido una condición neurológica conocida como Charcot-Marie-Tooth, que aunque afecta considerablemente la fuerza de los músculos del cuerpo y la manera de caminar, eso no fue suficiente para detener las ganas que siempre tuvo Manuel para lograr objetivos de vida como tener una linda familia y su trabajo profesional.

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En este episodio tenemos una conversación con Manuel Nissim, quien toda su vida ha padecido una condición neurológica conocida como Charcot-Marie-Tooth, que aunque afecta considerablemente la fuerza de los músculos del cuerpo y la manera de caminar, eso no fue suficiente para detener las ganas que siempre tuvo Manuel para lograr objetivos de vida como tener una linda familia y su trabajo profesional.

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En este podcast solemos conversar con invitados cuyos diagnósticos presentan síntomas constantes y progresivos. Sin embargo, el caso de Layla Ramos y su Miastenia Gravis es particular: los síntomas que le impiden disfrutar plenamente de sus actividades pueden fluctuar drásticamente, a tal grado que cambian incluso cada 60 minutos. En este episodio, Layla, acompañada de su mamá, nos cuentan como ha sido vivir con esta enfermedad que llegó a la vida de Layla ya en una edad adulta.

Para seguir a Layla en sus redes sociales y aprender más sobre la Miastenia Gravis: @sonriendoamedias

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En este podcast solemos conversar con invitados cuyos diagnósticos presentan síntomas constantes y progresivos. Sin embargo, el caso de Layla Ramos y su Miastenia Gravis es particular: los síntomas que le impiden disfrutar plenamente de sus actividades pueden fluctuar drásticamente, a tal grado que cambian incluso cada 60 minutos. En este episodio, Layla, acompañada de su mamá, nos cuentan como ha sido vivir con esta enfermedad que llegó a la vida de Layla ya en una edad adulta.

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]]>3749distrofia,duchenne,dystrophy,español,gravis,health,infantil,latino,medico,mexico,miastenia,muscular,salud,spanishfalse50fullEp. 49 - Desarrollo Infantil: Etapas y Signos de Alertahttps://www.spreaker.com/episode/ep-49-desarrollo-infantil-etapas-y-signos-de-alerta--67051221

Conocer las etapas naturales del desarrollo infantil es muy importante para poder identificar a temprana edad si algo luce fuera de lo normal y hacer un diagnóstico a tiempo en caso de ser necesario. En este episodio de uno de los webinarios digitales, la Lic. Nallely Guadalupe Godínez Plascencia nos enseña sobre estas etapas y señales de alerta.

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Conocer las etapas naturales del desarrollo infantil es muy importante para poder identificar a temprana edad si algo luce fuera de lo normal y hacer un diagnóstico a tiempo en caso de ser necesario. En este episodio de uno de los webinarios digitales, la Lic. Nallely Guadalupe Godínez Plascencia nos enseña sobre estas etapas y señales de alerta.

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Imagine una vida donde desde pequeño esta expuesto a fracturas a causa de impactos que a otras personas no les causarían problemas mayores que un hematoma. Tobias y Carolin, nos cuentan que asi es la vida de su hija Maia, quien padece de Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad rara que ataca a sus huesos de una manera que los hace altamente frágiles.

Cuenta de redes sociales para seguir la historia de Maia: @maiadecristal

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Imagine una vida donde desde pequeño esta expuesto a fracturas a causa de impactos que a otras personas no les causarían problemas mayores que un hematoma. Tobias y Carolin, nos cuentan que asi es la vida de su hija Maia, quien padece de Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad rara que ataca a sus huesos de una manera que los hace altamente frágiles.

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Algunas personas restingen su dieta para bajar de peso, otros por salud, para incrementar masa muscular o algún rol de una película. Restringir la alimentación es algo que muchos quizás hacemos sin mucho ánimo, pero con la motivación de un objetivo final. Ahora imagíne que su alimentación es restringida 24/7 desde el día que nació, y muy probablemente durante toda su vida. Es el caso de la pequeña Fátima, cuya enfermedad Acidemia o Acidosis Metilmalónica exige seguimiento de una dieta estricta para evitar un brote de sínotmas provocados por este raro padecimiento metabólico. Su madre Judit nos cuenta como es para Fátima y su familia vivir con la enfermedad.

Contacto de Judit para preguntas o dudas: @juditcosme

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]]>https://api.spreaker.com/episode/66703235Mon, 23 Jun 2025 14:00:08 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Algunas personas restingen su dieta para bajar de peso, otros por salud, para incrementar masa muscular o algún rol de una película. Restringir la alimentación es algo que muchos...

Algunas personas restingen su dieta para bajar de peso, otros por salud, para incrementar masa muscular o algún rol de una película. Restringir la alimentación es algo que muchos quizás hacemos sin mucho ánimo, pero con la motivación de un objetivo final. Ahora imagíne que su alimentación es restringida 24/7 desde el día que nació, y muy probablemente durante toda su vida. Es el caso de la pequeña Fátima, cuya enfermedad Acidemia o Acidosis Metilmalónica exige seguimiento de una dieta estricta para evitar un brote de sínotmas provocados por este raro padecimiento metabólico. Su madre Judit nos cuenta como es para Fátima y su familia vivir con la enfermedad.

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]]>3463acidemia,acidosis,children,distrofia,doctor,duchenne,enfermedades,español,infantil,latino,medical,médico,metilmalónica,muscular,niños,raras,rare,spanishfalse47fullEP. 46 - Ante el Sarampión ¿Qué Hacer? La importancia de las Vacunashttps://www.spreaker.com/episode/ep-46-ante-el-sarampion-que-hacer-la-importancia-de-las-vacunas--66467362

Este episodio es uno de nuestros webinarios interactivos, en el que nuestra invitada la Dra. Carmen Sarah Mota nos habla sobre el sarampión. El sarampión es una enfermedad altamente infecciosa y potencialmente mortal producida por el virus del sarampión. En la actualidad existe un aumento de casos de sarampión entre la población y es importante informarse de cómo se puede poner un alto o reducir drásticamente sus efectos, así que aprenderemos que porqué no se pueden ignorar los beneficios de la vacunación.

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]]>https://api.spreaker.com/episode/66467362Mon, 09 Jun 2025 14:00:08 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Este episodio es uno de nuestros webinarios interactivos, en el que nuestra invitada la Dra. Carmen Sarah Mota nos habla sobre el sarampión. El sarampión es una enfermedad altamente...

Este episodio es uno de nuestros webinarios interactivos, en el que nuestra invitada la Dra. Carmen Sarah Mota nos habla sobre el sarampión. El sarampión es una enfermedad altamente infecciosa y potencialmente mortal producida por el virus del sarampión. En la actualidad existe un aumento de casos de sarampión entre la población y es importante informarse de cómo se puede poner un alto o reducir drásticamente sus efectos, así que aprenderemos que porqué no se pueden ignorar los beneficios de la vacunación.

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]]>3658akari,distrofia,duchenne,dystrophy,español,foundation,health,latino,measles,muscular,salud,sarampión,spanish,vaccines,vacunasfalse46fullEp. 45 - Voces de Fortaleza: Terapia Génica en Duchenne, una Esperanza para la Familia Duran Plasenciahttps://www.spreaker.com/episode/ep-45-voces-de-fortaleza-terapia-genica-en-duchenne-una-esperanza-para-la-familia-duran-plasencia--66275927

Muchas personas se ponen en contacto con Akari constantmente en busca de respuestas a sus dudas sobre Duchenne y otras enfermedades raras, y en ocasiones, no podemos predecir que tan profunda puede transformarse una conexión con algunas de esas familias. Los Duran Plasencia, originarios de nuestra querida República Dominicana, son una familia que ya han asistido a nuestros 2 talleres presenciales Akari en Nueva York, y en el más reciente nos colaboraron presentando y compartiendo su historia como ponentes. En este episodio, Dislaury Plasencia nos cuenta la experiencia junto con su esposo Luis, hacia la condición de su hijo Luis Felipe y el tratamiento de Elevidys que ya recibió. Más Voces de Fortaleza para seguir inspirándonos a no perder la esperanza.

Para contactar a Dislaury ante cualquier duda, su email es: dislauryplasencia@hotmail.com

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Muchas personas se ponen en contacto con Akari constantmente en busca de respuestas a sus dudas sobre Duchenne y otras enfermedades raras, y en ocasiones, no podemos predecir que tan profunda puede transformarse una conexión con algunas de esas familias. Los Duran Plasencia, originarios de nuestra querida República Dominicana, son una familia que ya han asistido a nuestros 2 talleres presenciales Akari en Nueva York, y en el más reciente nos colaboraron presentando y compartiendo su historia como ponentes. En este episodio, Dislaury Plasencia nos cuenta la experiencia junto con su esposo Luis, hacia la condición de su hijo Luis Felipe y el tratamiento de Elevidys que ya recibió. Más Voces de Fortaleza para seguir inspirándonos a no perder la esperanza.

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En este episodio abordamos la importancia de la nutrición desde el desarrollo y en la adultez, además de conversar sobre mitos y verdades sobre la alimentación que llevamos como latinos. La Licenciada y Nutricionista Pediátrica Saimyliz Rivera Codero, quien además atiende pacientes con Duchenne, nos guía en este importante tema que despierta la atención para una segunda parte.

Aprende más de nutrición con Saimyliz en sus cuentas: @armoniaentuplato

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En este episodio abordamos la importancia de la nutrición desde el desarrollo y en la adultez, además de conversar sobre mitos y verdades sobre la alimentación que llevamos como latinos. La Licenciada y Nutricionista Pediátrica Saimyliz Rivera Codero, quien además atiende pacientes con Duchenne, nos guía en este importante tema que despierta la atención para una segunda parte.

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Este es un episodio adaptado de un webinario interactivo de The Akari Foundation. La Lic. Jaqueline Pedroza, Trabajadora Social para nuestra fundación, nos presenta los recursos y programas que The Akari Foundation ofrece este 2025.

Visita nuestras redes sociales para saber cuando son los próximos webinarios o ver la información presentada en los mismos en pantalla.

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Este es un episodio adaptado de un webinario interactivo de The Akari Foundation. La Lic. Jaqueline Pedroza, Trabajadora Social para nuestra fundación, nos presenta los recursos y programas que The Akari Foundation ofrece este 2025.

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]]>1728akari,children,distrofia,duchenne,dystrophy,español,foundation,fundación,health,infantil,muscular,niño,programas,recursos,salud,spanishfalse43fullEp. 42 - Voces de Fortaleza: De Hermana a Madre de un Niño con Duchennehttps://www.spreaker.com/episode/ep-42-voces-de-fortaleza-de-hermana-a-madre-de-un-nino-con-duchenne--65560558

En el podcast hemos conocido historias de familias con más de un hijo Duchenne en casa, pero en este episodio, nuestra invitada Claudia Fernández nos cuenta sobre su vida con su hijo con Duchenne llamado Ignacio, sumado al dato interesante de que ella tuvo un hermano mayor con el mismo diagnóstico, quien considera la preparó para lo que vendría en el inesperado futuro con la llegada de un hijo con DMD.

Más información sobre el espíritu activista de Claudia Fernández y su hijo Ignacio en Instagram: @claudiaecoamiga

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En el podcast hemos conocido historias de familias con más de un hijo Duchenne en casa, pero en este episodio, nuestra invitada Claudia Fernández nos cuenta sobre su vida con su hijo con Duchenne llamado Ignacio, sumado al dato interesante de que ella tuvo un hermano mayor con el mismo diagnóstico, quien considera la preparó para lo que vendría en el inesperado futuro con la llegada de un hijo con DMD.

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En la era de la tecnología a la mano, escuchamos frecuentemente comentarios cómo: "las generaciones de ahora no son como las de antes", u observamos los efectos de los niños de ahora siendo criados por tabletas y celulares inteligentes. Gabriela Díaz es una Psicoterapeuta Infantojuvenil, es decir, que se especializa en niños y jóvenes. En este episodio platicamos sobre que la llevó a ese rumbo profesional y nos da unos consejos muy importantes para aplicar con los pequeños y nosotros mismos de adultos para cambiar hábitos que afectan el desarrollo cognitivo de nuestros cerebros, especialmente los de nuestros jóvenes; un tema que no se querrá perder.

Más información sobre psicología infantojuvenil en la cuenta de Gabriela Díaz: @psi_gabrieladiaz

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En la era de la tecnología a la mano, escuchamos frecuentemente comentarios cómo: "las generaciones de ahora no son como las de antes", u observamos los efectos de los niños de ahora siendo criados por tabletas y celulares inteligentes. Gabriela Díaz es una Psicoterapeuta Infantojuvenil, es decir, que se especializa en niños y jóvenes. En este episodio platicamos sobre que la llevó a ese rumbo profesional y nos da unos consejos muy importantes para aplicar con los pequeños y nosotros mismos de adultos para cambiar hábitos que afectan el desarrollo cognitivo de nuestros cerebros, especialmente los de nuestros jóvenes; un tema que no se querrá perder.

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En The Akari Foundation constantemente resaltamos la importancia de tener un equipo de profesionales de distintos campos para ayudar con el proceso Duchenne y otras enfermedades. Esto es esencial justamente porque en estos procesos no solo basta con hablar con un doctor de cabecera, sino que el paciente necesitará guías para cuidar su corazón, alimentación, actividad física, salud mental, etcétera. Aqui es donde entra la labor de una Asesora Genética como Camila Marranzini, cuyo trabajo es llevar de la mano a los pacientes y sus familias, conectando y mediando con un toque humano y el asesoramiento psicológico con el que a veces los otros especialistas no cuentan. En este episodio conocemos un poco sobre Camila y nos habla a detalle de la función de los asesores genéticos.

Para aprender más sobre asesoría genética con Camila Marranzini: @gen.marranzini

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En The Akari Foundation constantemente resaltamos la importancia de tener un equipo de profesionales de distintos campos para ayudar con el proceso Duchenne y otras enfermedades. Esto es esencial justamente porque en estos procesos no solo basta con hablar con un doctor de cabecera, sino que el paciente necesitará guías para cuidar su corazón, alimentación, actividad física, salud mental, etcétera. Aqui es donde entra la labor de una Asesora Genética como Camila Marranzini, cuyo trabajo es llevar de la mano a los pacientes y sus familias, conectando y mediando con un toque humano y el asesoramiento psicológico con el que a veces los otros especialistas no cuentan. En este episodio conocemos un poco sobre Camila y nos habla a detalle de la función de los asesores genéticos.

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En este panel especial, padres y madres de hijos con Duchenne compartieron sus historias de vida, sus retos como familias al enfrentar esta enfermedad, y sus experiencias al obtener una terapia génica. Nuestras queridas panelistas fueron: Claudia Espinal (mamá de Rodrigo), Karina Vargas (mamá de León), María Colón (mamá de Adrián). Además, tuvimos en honor contar con el apoyo de la Dra. Carolina Tesi Rocha (neuróloga) en una sesión de preguntas y respuestas.

Síguelas en su instagram para conocer más de ellas, sus hijos y su travesía con una enfermedad rara: @claudiaespinalv @adrian_mateo_duchenne_hero
Conoce de primera mano sus vivencias y reflexiones, en un espacio lleno de fortaleza y esperanza.

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]]>https://api.spreaker.com/episode/64664435Mon, 03 Mar 2025 15:00:08 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este panel especial, padres y madres de hijos con Duchenne compartieron sus historias de vida, sus retos como familias al enfrentar esta enfermedad, y sus experiencias al obtener...
En este panel especial, padres y madres de hijos con Duchenne compartieron sus historias de vida, sus retos como familias al enfrentar esta enfermedad, y sus experiencias al obtener una terapia génica. Nuestras queridas panelistas fueron: Claudia Espinal (mamá de Rodrigo), Karina Vargas (mamá de León), María Colón (mamá de Adrián). Además, tuvimos en honor contar con el apoyo de la Dra. Carolina Tesi Rocha (neuróloga) en una sesión de preguntas y respuestas.

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]]>5848akari,distorfia,duchenne,dystrophy,enfermedades,español,foundation,health,infantil,muscular,raras,salud,spanishfalse39fullEp. 38 - Alejandra Tabar: Su Lucha Contra La Anemia de Fanconihttps://www.spreaker.com/episode/ep-38-alejandra-tabar-su-lucha-contra-la-anemia-de-fanconi--64412216
En este episodio aprendemos sobre otra enfermedad rara conocida como Anemia de Fanconi. Alejandra Tabar vive con este padecimiento y nos comparte su lucha con el diagnóstico con la que muchos pacientes de enfermedades raras podrán identificarse. Alejandra también tiene una fundación llamada Un Corazón por Fanconi para apoyar a familias que luchan con la Anemia de Fanconi.

Para contactar a Alejandra y su fundación:
@UnCorazonPorFanconi en todas las redes sociales,
Sitio web: UnCorazonPorFanconi.org
Correo: uncorazónporfanconi@gmail.com

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En este episodio aprendemos sobre otra enfermedad rara conocida como Anemia de Fanconi. Alejandra Tabar vive con este padecimiento y nos comparte su lucha con el diagnóstico con la que muchos pacientes de enfermedades raras podrán identificarse. Alejandra también tiene una fundación llamada Un Corazón por Fanconi para apoyar a familias que luchan con la Anemia de Fanconi.

Para contactar a Alejandra y su fundación:
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Maité Rodriguez es madre de la pequeña Alessia, quien padece de Anemia de Células Falciformes. En este episodio conocemos sobre esta enfermedad y sobre todo Maité nos comparte su aprendizaje navegando en el sistema de salud por conseguir un trasplante para Alessia.

Para contactar a Maité por dudas o conocer más sobre la historia de su familia:
@maitecrd
maitecrd30@gmail.com

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Maité Rodriguez es madre de la pequeña Alessia, quien padece de Anemia de Células Falciformes. En este episodio conocemos sobre esta enfermedad y sobre todo Maité nos comparte su aprendizaje navegando en el sistema de salud por conseguir un trasplante para Alessia.

Para contactar a Maité por dudas o conocer más sobre la historia de su familia:
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]]>4431akari,children,distrofia,duchenne,dystrophy,enfermedad,español,foundation,infantil,médula,muscular,raras,spanishfalse37fullEp. 36 - ¡Nervio y Músculo, Una Relación con Mucha Marcha!https://www.spreaker.com/episode/ep-36-nervio-y-musculo-una-relacion-con-mucha-marcha--63758558
En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari, presentadmos al Dr. Carles Sanchez Riera, quien fue diagnosticado de Beta-sarcoglicanopatía (LGMD R4) a los 11 años, y durante sus 20s empezó a centrarse en cuestiones irresueltas del mundo de las enfermedades musculares. Se doctoró en genética y biología molecular en el 2017. Durante su carrera ha trabajado en Corea del Sur, España e Italia, donde desarrolla sus propios proyecto entorno a la diversidad muscular. Actualmente, es investigador en el campo de las enfermedades neuromusculares en la Universidad La Sapienza de Roma, Italia.

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]]>https://api.spreaker.com/episode/63758558Mon, 20 Jan 2025 15:00:07 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari, presentadmos al Dr. Carles Sanchez Riera, quien fue diagnosticado de Beta-sarcoglicanopatía (LGMD R4) a los 11...
En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari, presentadmos al Dr. Carles Sanchez Riera, quien fue diagnosticado de Beta-sarcoglicanopatía (LGMD R4) a los 11 años, y durante sus 20s empezó a centrarse en cuestiones irresueltas del mundo de las enfermedades musculares. Se doctoró en genética y biología molecular en el 2017. Durante su carrera ha trabajado en Corea del Sur, España e Italia, donde desarrolla sus propios proyecto entorno a la diversidad muscular. Actualmente, es investigador en el campo de las enfermedades neuromusculares en la Universidad La Sapienza de Roma, Italia.

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]]>3588children,disease,distrofia,duchenne,dystrophy,enfermedades,español,health,infantil,muscular,raras,rare,salud,spanishfalse36fullEp. 35 - Rocío Jácome: Una Madre que ya Experimentó 3 Momentos Importantes del Proceso Duchennehttps://www.spreaker.com/episode/ep-35-rocio-jacome-una-madre-que-ya-experimento-3-momentos-importantes-del-proceso-duchenne--63590560
En las historias que hemos escuchado por parte de papás y mamás Duchenne, aprendimos que algunos han vivído puntos clave de tener un hijo con enfermedad rara, como llegar a fundar una organización, haber pasado por la pérdida terrenal de un hijo, o incluso traer al mundo a no uno sino dos hijos con Duchenne. Rocío Jácome es una madre ecuatoriana que ya le tocó experimentar esos 3 acontecimientos, y nos platica su historia y lecciones de vida para los que pierden la esperanza en algún punto cúspide del proceso Duchenne.

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En las historias que hemos escuchado por parte de papás y mamás Duchenne, aprendimos que algunos han vivído puntos clave de tener un hijo con enfermedad rara, como llegar a fundar una organización, haber pasado por la pérdida terrenal de un hijo, o incluso traer al mundo a no uno sino dos hijos con Duchenne. Rocío Jácome es una madre ecuatoriana que ya le tocó experimentar esos 3 acontecimientos, y nos platica su historia y lecciones de vida para los que pierden la esperanza en algún punto cúspide del proceso Duchenne.

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Shirley Vélez es una de las mamás Duchenne boricuas que ha ayudado a liderar eventos en la Isla del Encanto junto con otras familias, y nos cuenta como ha sido la experiencia Duchenne de su hijo Noah, cuyo diagnóstico fue inusualmente temprano si lo comparamos con los casos de muchos otros miles de pacientes alrededor del mundo.

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Shirley Vélez es una de las mamás Duchenne boricuas que ha ayudado a liderar eventos en la Isla del Encanto junto con otras familias, y nos cuenta como ha sido la experiencia Duchenne de su hijo Noah, cuyo diagnóstico fue inusualmente temprano si lo comparamos con los casos de muchos otros miles de pacientes alrededor del mundo.

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En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari platicamos con Melanie Valdes, corredora y deportista en silla de ruedas. Su condición es Epilepsia Refractaria, lo que significa que es resistente a los medicamentos. Sufre de convulsiones desde hace más de 10 años, y todas esas convulsiones, diarias y constantes, hicieron que perdiera el movimiento o control en sus piernas, por eso utiliza una silla de ruedas. Con su silla encontró libertad e independencia, volviéndose en inspiración para todos que escuchen su historia.

Para conocer más sobre Melanie y su historia, o importantes consejos para su audiencia, se encuentra en redes sociales como: @melanievaldespr

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En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari platicamos con Melanie Valdes, corredora y deportista en silla de ruedas. Su condición es Epilepsia Refractaria, lo que significa que es resistente a los medicamentos. Sufre de convulsiones desde hace más de 10 años, y todas esas convulsiones, diarias y constantes, hicieron que perdiera el movimiento o control en sus piernas, por eso utiliza una silla de ruedas. Con su silla encontró libertad e independencia, volviéndose en inspiración para todos que escuchen su historia.

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En este episodio nos honra con su presencia una persona querida y reconocida entre la comunidad Akari, ya que nos acompaña nada más y nada menos que la primera anfitriona de este podcast Claudia Espinal. Nos cuenta su travesía junto con sus hijos, y lo que ha luchado para ayudar a su pequeño Rodrigo, quien padece de Duchenne. Claudia también pertenece a la familia de la Fundación Akari como Coordinadora de la Comunidad y Recaudación de Fondos.

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En este episodio nos honra con su presencia una persona querida y reconocida entre la comunidad Akari, ya que nos acompaña nada más y nada menos que la primera anfitriona de este podcast Claudia Espinal. Nos cuenta su travesía junto con sus hijos, y lo que ha luchado para ayudar a su pequeño Rodrigo, quien padece de Duchenne. Claudia también pertenece a la familia de la Fundación Akari como Coordinadora de la Comunidad y Recaudación de Fondos.

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En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation, la psicóloga Brianda María Villagran Hernández, especialista en neurodesarrollo, lenguaje y aprendizaje, nos habla sobre lo que hay que tomar en cuenta de las posibles limitaciones que afectan el neurodesarrollo de nuestros hijos desde la gestación y sobre estrategias para compensar estas dificultades cognitivas.

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En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation, la psicóloga Brianda María Villagran Hernández, especialista en neurodesarrollo, lenguaje y aprendizaje, nos habla sobre lo que hay que tomar en cuenta de las posibles limitaciones que afectan el neurodesarrollo de nuestros hijos desde la gestación y sobre estrategias para compensar estas dificultades cognitivas.

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En este episodio conocemos sobre la Asociación Dimus Chile, orientada al área social y médica de pacientes con Distrofia Muscular enfocada en adultos. Platicamos con su Vicepresidenta Priscilla Álvarez, quien ella misma es paciente de Distrofia Muscular de Cinturas, y nos comparte sus historia inspiradora con la enfermedad y motivadora como miembro esencial de Dimus Chile.

Para contactar a Dimus Chile visite: dimuschile.cl
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En este episodio conocemos sobre la Asociación Dimus Chile, orientada al área social y médica de pacientes con Distrofia Muscular enfocada en adultos. Platicamos con su Vicepresidenta Priscilla Álvarez, quien ella misma es paciente de Distrofia Muscular de Cinturas, y nos comparte sus historia inspiradora con la enfermedad y motivadora como miembro esencial de Dimus Chile.

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En el tiempo que lleva este podcast hemos platicado con familias que nos han contado como han sobrellevado los pocos o muchos años de Duchenne en sus hijos, pero pocas veces podemos platicar con padres que apenas empezaron oficialmente su travesía. Nancy Gonzalez nos cuenta la realidad que atraviesa su familia al apenas haber recibido el diagnóstico que tanto temía hace menos de un mes hasta la grabación de este episodio. Vale la pena escuchar su historia, ya que seguramente es algo con la que la mayoría de la audiencia se identificará, y además estamos agradecidos con ella por compartirlo con nosotros al estar atravesando por algo tan reciente.

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En el tiempo que lleva este podcast hemos platicado con familias que nos han contado como han sobrellevado los pocos o muchos años de Duchenne en sus hijos, pero pocas veces podemos platicar con padres que apenas empezaron oficialmente su travesía. Nancy Gonzalez nos cuenta la realidad que atraviesa su familia al apenas haber recibido el diagnóstico que tanto temía hace menos de un mes hasta la grabación de este episodio. Vale la pena escuchar su historia, ya que seguramente es algo con la que la mayoría de la audiencia se identificará, y además estamos agradecidos con ella por compartirlo con nosotros al estar atravesando por algo tan reciente.

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En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation platicamos con Ángela Sarmiento Betancourt de MyTomorrows, dedicados a conectar a pacientes de enfermedades raras y a sus familias con tratamiento posibles. Históricamente los ensayos clínicos y tratamientos han sido recibidos en menores proporciones por personas de origen latino debido a varios factores que aprenderemos en este episodio, pero gracias a la concientización de organizaciones como MyTomorrows y The Akari Foundation eso ha ido cambiando con el tiempo.

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En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation platicamos con Ángela Sarmiento Betancourt de MyTomorrows, dedicados a conectar a pacientes de enfermedades raras y a sus familias con tratamiento posibles. Históricamente los ensayos clínicos y tratamientos han sido recibidos en menores proporciones por personas de origen latino debido a varios factores que aprenderemos en este episodio, pero gracias a la concientización de organizaciones como MyTomorrows y The Akari Foundation eso ha ido cambiando con el tiempo.

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]]>2279distrofia,duchenne,dystrophy,enfermedad,español,health,infantil,muscular,raras,salud,spanishfalsefullEp. 27 - Abrazando las habilidades de las infancias neurodiversas (TDAH, Autismo)https://www.spreaker.com/episode/ep-27-abrazando-las-habilidades-de-las-infancias-neurodiversas-tdah-autismo--61354848

En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation hablamos sobre la neurodiversidad, en específico sobre la importancia de identificar y tratar el Autismo y el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Esta información es presentada por la Licenciada en Asesoría Psicopedagógica y docente de preescolar María García, con la intención de evitar infancias que crezcan ante la incomprensión y el hostigamiento de una sociedad intolerante a las diferencias.

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En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation hablamos sobre la neurodiversidad, en específico sobre la importancia de identificar y tratar el Autismo y el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Esta información es presentada por la Licenciada en Asesoría Psicopedagógica y docente de preescolar María García, con la intención de evitar infancias que crezcan ante la incomprensión y el hostigamiento de una sociedad intolerante a las diferencias.

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Mantener la fé y la esperanza es algo que tratamos de promover a través de nuestro podcast, y que mejor forma de celebrar esta semana donde llega el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, que con un capítulo de Voces de Fortaleza. Platicamos con dos padres de un pequeño con Duchenne llamado Edwin Gael, y el testimonio de estos padres destaca la importancia de ofrecer un amor incondicional y a la vez estar concientes de lo que conlleva un diagnóstico Duchenne en nuestro hijo.

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Mantener la fé y la esperanza es algo que tratamos de promover a través de nuestro podcast, y que mejor forma de celebrar esta semana donde llega el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, que con un capítulo de Voces de Fortaleza. Platicamos con dos padres de un pequeño con Duchenne llamado Edwin Gael, y el testimonio de estos padres destaca la importancia de ofrecer un amor incondicional y a la vez estar concientes de lo que conlleva un diagnóstico Duchenne en nuestro hijo.

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La salud mental durante el proceso Duchenne es algo que muchas familias suelen pasar de largo o atender hasta después de priorizar cuestiones físicas, y en The Akari Foundation uno de los recursos valiosos que ofrecemos a nuestras familias y pacientes es la atención de la Dra. Fabiola Losoyo con vasta experiencia en Psicología y Tanatología para afrontar los temas difíciles que implican los efectos del Duchenne. La Dra. Fabiola Losoyo además entiende el proceso de una manera más personal ya que es madre Duchenne, y junto a su familia y su hijo Andrés encontró la motivación para adquirir los conocimientos académicos con los que cuenta actualmente para ayudar a las familias que atraviesan por algo similar. Invitada recurrente en nuestro webinarios con temas interesantes, ahora es momento de conocerla en un contexto más personal.

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La salud mental durante el proceso Duchenne es algo que muchas familias suelen pasar de largo o atender hasta después de priorizar cuestiones físicas, y en The Akari Foundation uno de los recursos valiosos que ofrecemos a nuestras familias y pacientes es la atención de la Dra. Fabiola Losoyo con vasta experiencia en Psicología y Tanatología para afrontar los temas difíciles que implican los efectos del Duchenne. La Dra. Fabiola Losoyo además entiende el proceso de una manera más personal ya que es madre Duchenne, y junto a su familia y su hijo Andrés encontró la motivación para adquirir los conocimientos académicos con los que cuenta actualmente para ayudar a las familias que atraviesan por algo similar. Invitada recurrente en nuestro webinarios con temas interesantes, ahora es momento de conocerla en un contexto más personal.

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En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation llevamos a cabo una plática con dos trabajadoras sociales de nuestra organización, ellas son la Licenciada Jacqueline Pedroza y la Licenciada Montserrat Garcia, quienes nos describen la importancia y funciones de los trabajadores sociales en el tratamiento de un paciente Duchenne. Ambas especialistas también le enseñarán cómo es el procedimiento para recibir esta ayuda a través de The Akari Foundation.

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En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation llevamos a cabo una plática con dos trabajadoras sociales de nuestra organización, ellas son la Licenciada Jacqueline Pedroza y la Licenciada Montserrat Garcia, quienes nos describen la importancia y funciones de los trabajadores sociales en el tratamiento de un paciente Duchenne. Ambas especialistas también le enseñarán cómo es el procedimiento para recibir esta ayuda a través de The Akari Foundation.

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]]>2956distrofia,duchenne,dystrophy,health,infantil,muscular,salud,social,trabajadoras,workersfalse24fullEp. 23 - El Juego Como Estrategia de Rehabilitación para Niños con Enfermedades Neuromusculareshttps://www.spreaker.com/episode/ep-23-el-juego-como-estrategia-de-rehabilitacion-para-ninos-con-enfermedades-neuromusculares--60763000

En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños con distrofias musculares sin temor a que se lastimen o hagan sobreesfuerzos. Nuestra invitada la Lic. Fernanda Camarena tiene certificación en Neurodinamia y movilización Neuromeníngea, APPI PILATES MATWORK LEVEL ONE y en Fibrolisis Diacutanea. Es la jefa de fisioterapia de su clínica KINETIX FISIOTERAPIA en la Ciudad de San Francisco del Rincón desde 2018. Actualmente está desarrollando técnicas educativas en fisioterapia a través de TikTok
e Instagram: @fisio.fercamarena

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En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños con distrofias musculares sin temor a que se lastimen o hagan sobreesfuerzos. Nuestra invitada la Lic. Fernanda Camarena tiene certificación en Neurodinamia y movilización Neuromeníngea, APPI PILATES MATWORK LEVEL ONE y en Fibrolisis Diacutanea. Es la jefa de fisioterapia de su clínica KINETIX FISIOTERAPIA en la Ciudad de San Francisco del Rincón desde 2018. Actualmente está desarrollando técnicas educativas en fisioterapia a través de TikTok
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En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Asociación Duchenne Tijuana, con la historia Duchenne de su hijo José Martín. Ambas colaboran mano a mano principalmente en la frontera de la costa este de Estados Unidos y México para ayudar a familias con Duchenne y Becker.

Para información de contacto a Fundación Binacional Duchenne San Diego: @duchennesandiego

Para información de contacto a Asociación Duchenne Tijuana:
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]]>https://api.spreaker.com/episode/60629937Mon, 08 Jul 2024 14:01:07 +0000The Akari FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne...
En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Asociación Duchenne Tijuana, con la historia Duchenne de su hijo José Martín. Ambas colaboran mano a mano principalmente en la frontera de la costa este de Estados Unidos y México para ayudar a familias con Duchenne y Becker.

Para información de contacto a Fundación Binacional Duchenne San Diego: @duchennesandiego

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]]>4172becker,distrofia,duchenne,dystrophy,health,mexico,muscular,salud,sandiego,spanish,tijuana,usafalse22fullEp. 21 - Graciela Mendez: Inspirada Tía Duchenne y Fundadora de Enlacehttps://www.spreaker.com/episode/ep-21-graciela-mendez-inspirada-tia-duchenne-y-fundadora-de-enlace--60485586
De las personas que hacen montones por la comunidad Duchenne, uno de los nombres que más resuenan es el de Graciela Mendez, una tía Duchenne inspirada en la experiencia con su sobrino Lalo, y fundadora de Enlace, una organización que ayuda a niños, jóvenes y adultos con distrofias musculares Duchenne y Becker. En este episodio nos cuenta su historia motivadora y con mucha esperanza nos comparte sobre las vidas de muchachos Duchenne que han superado barreras de esta enfermedad.

Para contactar a la Fundación Enlace visite: www.enlaceac.org ó llame al +52 614 414-4400 .
Encuéntrelos en redes sociales como: Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker o escríbales a: comunicacion@enlaceac.org

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De las personas que hacen montones por la comunidad Duchenne, uno de los nombres que más resuenan es el de Graciela Mendez, una tía Duchenne inspirada en la experiencia con su sobrino Lalo, y fundadora de Enlace, una organización que ayuda a niños, jóvenes y adultos con distrofias musculares Duchenne y Becker. En este episodio nos cuenta su historia motivadora y con mucha esperanza nos comparte sobre las vidas de muchachos Duchenne que han superado barreras de esta enfermedad.

Para contactar a la Fundación Enlace visite: www.enlaceac.org ó llame al +52 614 414-4400 .
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Aunque hay varias afectaciones visibles de las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker, existen ciertos síntomas que no solemos notar en primera instancia hasta que incrementan en un paciente o los detecta un profesional. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation presentamos al Doctor Paul Esteso, un cardiólogo pediatra que nos enseña cómo Duchenne y Becker afectan el corazón de los pacientes y cómo podemos manejar esos síntomas.

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Aunque hay varias afectaciones visibles de las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker, existen ciertos síntomas que no solemos notar en primera instancia hasta que incrementan en un paciente o los detecta un profesional. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation presentamos al Doctor Paul Esteso, un cardiólogo pediatra que nos enseña cómo Duchenne y Becker afectan el corazón de los pacientes y cómo podemos manejar esos síntomas.

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]]>2595becker,cardiólogo,corazón,distrofia,doctor,duchenne,español,health,infantil,muscular,niños,salud,spanishfalse20fullEP. 19 - Jessica Martin y la Asociación Proyecto Alpha para Distrofias Musculares de Cinturashttps://www.spreaker.com/episode/ep-19-jessica-martin-y-la-asociacion-proyecto-alpha-para-distrofias-musculares-de-cinturas--60181074
A través de este podcast y nuestras redes seguimos conociendo el reto que es en un principio para familias aceptar la realidad de un hijo con Duchenne, Becker o Limb Girdle, pero imagínese cómo sería sí sus dos únicos hijos son diagnosticados. Aunque es un acontecimiento muy raro es una realidad, y en este episodio Jessica Martin nos cuenta la historia de su familia y sus dos hijos, Gerard y Claudia, diagnosticados con distrofias musculares de cinturas, y sobre como se inspiro para fundar Proyecto Alpha, una asociación que se enfoca en ayudar a famiias atravesando por situaciones similares.

El documental y la banda sonora que nos menciona Jessica se llama "Nunca Dejes de Moverte"
Su sitio web: www.ProyectoAlpha.org
Sus redes: @proyectoalpha_
Para contactarlos: info@proyectoalpha.org

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A través de este podcast y nuestras redes seguimos conociendo el reto que es en un principio para familias aceptar la realidad de un hijo con Duchenne, Becker o Limb Girdle, pero imagínese cómo sería sí sus dos únicos hijos son diagnosticados. Aunque es un acontecimiento muy raro es una realidad, y en este episodio Jessica Martin nos cuenta la historia de su familia y sus dos hijos, Gerard y Claudia, diagnosticados con distrofias musculares de cinturas, y sobre como se inspiro para fundar Proyecto Alpha, una asociación que se enfoca en ayudar a famiias atravesando por situaciones similares.

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Una nueva edición de Voces de Fortaleza, historias contadas por los protagonistas, familias que viven con Duchenne en casa y de alguna forma han tenido una conexión con Akari. Presentamos a Karina Vargas, madre de León, un pequeño que recientemente recibió el tratamiento de Sarepta llamado Elevidys. En esta conversación, Karina nos cuenta el trayecto de la familia desde el diagnóstico hasta ahora la evolución que ha observado en su hijo, pasando por consejos y experiencias de los retos que han tenido que enfrentar y que le pueden servir a nuestra audiencia de inspiración.

Karina también nos comparte con gusto una dirección de correo para responder cualquier duda que tenga la audiencia: karicuca22@gmail.com

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Una nueva edición de Voces de Fortaleza, historias contadas por los protagonistas, familias que viven con Duchenne en casa y de alguna forma han tenido una conexión con Akari. Presentamos a Karina Vargas, madre de León, un pequeño que recientemente recibió el tratamiento de Sarepta llamado Elevidys. En esta conversación, Karina nos cuenta el trayecto de la familia desde el diagnóstico hasta ahora la evolución que ha observado en su hijo, pasando por consejos y experiencias de los retos que han tenido que enfrentar y que le pueden servir a nuestra audiencia de inspiración.

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]]>3065distrofia,duchenne,dystrophy,elevidys,health,infantil,medical,muscular,niños,salud,tratamientofalse18fullEp. 17 - Un Vistazo a la Familia de las LGMDshttps://www.spreaker.com/episode/ep-17-un-vistazo-a-la-familia-de-las-lgmds--59694317
En este episodio retomamos uno de los webinarios educativos de Akari acerca de las enfermedades hermanas y parientes cercanas de Duchenne, mejor conocidas como Distrofias Musculares de Limb-Girdle (LGMD, por sus siglas en inglés). El Doctor Carles Sánchez Riera, un investigador con enfoque en la biología y las enfermedades musculares, que además padece de una de estas desde niño, es quién nos educará sobre las diferencias en el mundo de las LGMD y respondió preguntas de la audiencia presente durante el webinario digital.

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En este episodio retomamos uno de los webinarios educativos de Akari acerca de las enfermedades hermanas y parientes cercanas de Duchenne, mejor conocidas como Distrofias Musculares de Limb-Girdle (LGMD, por sus siglas en inglés). El Doctor Carles Sánchez Riera, un investigador con enfoque en la biología y las enfermedades musculares, que además padece de una de estas desde niño, es quién nos educará sobre las diferencias en el mundo de las LGMD y respondió preguntas de la audiencia presente durante el webinario digital.

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En esta segunda entrega de Voces de Fortaleza, serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán, conversamos con María Colón, mamá Duchenne del pequeño Adrián, que junto con su padres y su hermanito viajaron desde Puerto Rico a Texas a recibir la terapia génica conocida como Elevidys, un tratamiento nuevo pero ya aprobado por la FDA del gobierno de Estados Unidos para pacientes con Duchenne. Al día de la grabación de este episodio, el pequeño Adrián recibió la terapia recientemente y su madre nos cuenta de primera mano como se dió esta oportunidad que muchas más familias anhelan y como ha sido la experiencia para ellos.

Para seguir paso a paso cómo la familia ha ido documentando el proceso de Adrián, los pueden buscar en redes sociales como: adrian_mateo_duchenne_hero

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En esta segunda entrega de Voces de Fortaleza, serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán, conversamos con María Colón, mamá Duchenne del pequeño Adrián, que junto con su padres y su hermanito viajaron desde Puerto Rico a Texas a recibir la terapia génica conocida como Elevidys, un tratamiento nuevo pero ya aprobado por la FDA del gobierno de Estados Unidos para pacientes con Duchenne. Al día de la grabación de este episodio, el pequeño Adrián recibió la terapia recientemente y su madre nos cuenta de primera mano como se dió esta oportunidad que muchas más familias anhelan y como ha sido la experiencia para ellos.

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En The Akari Foundation constantemente hacemos énfasis en la importancia de la salud mental y sobre tener un conjunto de profesionales que trabajen en equipo para atender al paciente Duchenne. La salud mental a veces se sigue quedando como tema tabú en muchos hogares y tendemos a enfocar la atención en lo físico. En este episodio presentamos una conversación de la Psiquiatra Alejandra Victoria con nuestra amiga de Akari la Psicóloga y Tanatóloga Fabiola Losoyo acerca de lo esencial que resulta en el tratamiento de pacientes Duchenne cuando se unen fuerzas entre la psicología y la psiquiatría, y por supuesto, sus diferencias.

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En The Akari Foundation constantemente hacemos énfasis en la importancia de la salud mental y sobre tener un conjunto de profesionales que trabajen en equipo para atender al paciente Duchenne. La salud mental a veces se sigue quedando como tema tabú en muchos hogares y tendemos a enfocar la atención en lo físico. En este episodio presentamos una conversación de la Psiquiatra Alejandra Victoria con nuestra amiga de Akari la Psicóloga y Tanatóloga Fabiola Losoyo acerca de lo esencial que resulta en el tratamiento de pacientes Duchenne cuando se unen fuerzas entre la psicología y la psiquiatría, y por supuesto, sus diferencias.

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Desde que nació la idea de este podcast, donde frecuentemente hablamos sobre recursos y nos visitan organizaciones y profesionales médicos, contemplamos invitar también a familias Duchenne; pacientes, papás, mamás y familiares que se han acercado a Akari y juntos les ayudamos en la lucha contra el DMD. En esta entrega presentamos un episodio de Voces de Fortaleza, una serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán.

En este capitulo nos acompaña Rachel, mamá Duchenne de la familia Noriega a la que pertenece Darien, un niño alegre al que le gusta nadar. Ellos viven en Cuba y han navegado el desafío de DMD con la ayuda de The Akari Foundation.

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Desde que nació la idea de este podcast, donde frecuentemente hablamos sobre recursos y nos visitan organizaciones y profesionales médicos, contemplamos invitar también a familias Duchenne; pacientes, papás, mamás y familiares que se han acercado a Akari y juntos les ayudamos en la lucha contra el DMD. En esta entrega presentamos un episodio de Voces de Fortaleza, una serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán.

En este capitulo nos acompaña Rachel, mamá Duchenne de la familia Noriega a la que pertenece Darien, un niño alegre al que le gusta nadar. Ellos viven en Cuba y han navegado el desafío de DMD con la ayuda de The Akari Foundation.

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El estudio sobre la Distrofía Muscular de Duchenne nos ha enseñado que se origina en una mutación en el gen para la proteína conocida como distrofina. Aunque los tratamientos y terapias dirigidos a la Distrofia Muscular de Duchenne aún no son abundantes, hay una terapia ya aprobada y prometedora enfocada en el gen llamada Terapia Génica, de la cual nos habla en este episodio, retomado de un webinario de Akari, la Doctora y Médico Cirujano Brissia Lazalde Medina, experta en el tema de la genética.

Para contactar a la Dra. Lazalde puede escribirle a: brissia.lazalde@ujed.mx

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El estudio sobre la Distrofía Muscular de Duchenne nos ha enseñado que se origina en una mutación en el gen para la proteína conocida como distrofina. Aunque los tratamientos y terapias dirigidos a la Distrofia Muscular de Duchenne aún no son abundantes, hay una terapia ya aprobada y prometedora enfocada en el gen llamada Terapia Génica, de la cual nos habla en este episodio, retomado de un webinario de Akari, la Doctora y Médico Cirujano Brissia Lazalde Medina, experta en el tema de la genética.

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Brenda Colmenares es Directora Asociada de Comunicaciones para Everylife Foundation, una organización que aboga por los derechos de personas con enfermedades raras a través de legislaturas en Estados Unidos que a su vez afectan al resto del mundo. Brenda también es autora, cuenta historias de otras personas que atraviesan sus propios obstáculos, y ella misma sufre de Miastenia Grave o Miastenia Gravis, una enfermedad crónica que afecta a los músculos. En esta conversación conoceremos de ella como inspiración y sobre los programas que ofrece Everylife Foundation, que seguramente a nuestra audiencia le será de gran interés.

Para contactar a Everylife Foundation visite: EverylifeFoundation.org/
y para comunicarse con Brenda puede escribir a: bcolmenares@everylifefoundation.org

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Brenda Colmenares es Directora Asociada de Comunicaciones para Everylife Foundation, una organización que aboga por los derechos de personas con enfermedades raras a través de legislaturas en Estados Unidos que a su vez afectan al resto del mundo. Brenda también es autora, cuenta historias de otras personas que atraviesan sus propios obstáculos, y ella misma sufre de Miastenia Grave o Miastenia Gravis, una enfermedad crónica que afecta a los músculos. En esta conversación conoceremos de ella como inspiración y sobre los programas que ofrece Everylife Foundation, que seguramente a nuestra audiencia le será de gran interés.

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La organización NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras, por sus siglas en inglés) es una de las instituciones sin fines de lucro más reconocidas del mundo de las enfermedades raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, y en este episodio tenemos una conversación con una de sus miembros que lidera esa lucha, la Doctora Gioconda Aleya. Además de contarnos de su pasado y presente profesional, conoceremos sobre algunos de los importantes recursos que ofrece NORD para las familias y pacientes.

NORD ya tiene su sección digital en español visitando: https://rarediseases.org/nord-en-espanol/

Para información de las Sesiones de Escucha de NORD mencionadas por la doctora durante la conversación, visite: https://rarediseases.org/sesiones-de-escucha-comunitarias-latino-y-hispanohablantes/

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La organización NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras, por sus siglas en inglés) es una de las instituciones sin fines de lucro más reconocidas del mundo de las enfermedades raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, y en este episodio tenemos una conversación con una de sus miembros que lidera esa lucha, la Doctora Gioconda Aleya. Además de contarnos de su pasado y presente profesional, conoceremos sobre algunos de los importantes recursos que ofrece NORD para las familias y pacientes.

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Algo que a simple vista podemos observar en un paciente con Distrofia Muscular de Duchenne es como sus músculos cada vez más le van impidiendo el caminar y eventualmente necesitará una silla de ruedas, pero hay mucho más allá de eso, y un ejemplo de esas afecciones son las que comprometen el sistema respiratorio, tanto al respirar como al intentar tragar o al respirar mientras duerme. En este episodio, platicamos con la Dra. Aledie Navas Nazario, una Neumóloga pediatra que se especializa en pacientes neuromusculares de todo el mundo. Su conocimiento y experiencia en este campo le permite guiarnos para entender las afecciones respiratorias en los pacientes con DMD y DMB.

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Algo que a simple vista podemos observar en un paciente con Distrofia Muscular de Duchenne es como sus músculos cada vez más le van impidiendo el caminar y eventualmente necesitará una silla de ruedas, pero hay mucho más allá de eso, y un ejemplo de esas afecciones son las que comprometen el sistema respiratorio, tanto al respirar como al intentar tragar o al respirar mientras duerme. En este episodio, platicamos con la Dra. Aledie Navas Nazario, una Neumóloga pediatra que se especializa en pacientes neuromusculares de todo el mundo. Su conocimiento y experiencia en este campo le permite guiarnos para entender las afecciones respiratorias en los pacientes con DMD y DMB.

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]]>4055children,distrofia,duchenne,dystrophy,español,guía,infantil,medical,muscular,niños,pediatra,respiración,spanishfalse10fullEP. 9 - Duchenne y Los Hermanos, Entenderlos para Acompañarloshttps://www.spreaker.com/episode/ep-9-duchenne-y-los-hermanos-entenderlos-para-acompanarlos--58227908
No cabe duda que queremos hacer todo lo posible por demostrar que estamos ahi para nuestros hijos con distrofia muscular, pero en ocasiones no nos percatamos de cómo se sienten nuestros hijos sin la enfermedad, los hermanitos y hermanitas de los pacientes Duchenne. Ellos tambien son parte de la travesía, como apoyo, cuidadores, compañeros de juego y de vida. En este episodio, junto a la Maestra Tanatóloga y Licenciada en Psicólogía Fabiola Losoyo, abordamos el tema importante de asegurarnos de entender cómo lo sobrellevan los hermanos, a veces por darles exceso de responsabilidades, reglas que ellos podrían percibir como privilegios ó por la sobreprotección hacia sus hermanos con Duchenne.

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No cabe duda que queremos hacer todo lo posible por demostrar que estamos ahi para nuestros hijos con distrofia muscular, pero en ocasiones no nos percatamos de cómo se sienten nuestros hijos sin la enfermedad, los hermanitos y hermanitas de los pacientes Duchenne. Ellos tambien son parte de la travesía, como apoyo, cuidadores, compañeros de juego y de vida. En este episodio, junto a la Maestra Tanatóloga y Licenciada en Psicólogía Fabiola Losoyo, abordamos el tema importante de asegurarnos de entender cómo lo sobrellevan los hermanos, a veces por darles exceso de responsabilidades, reglas que ellos podrían percibir como privilegios ó por la sobreprotección hacia sus hermanos con Duchenne.

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]]>5545akari,distrofia,duchenne,dystrophy,español,foundation,hermanos,infantil,muscular,niños,psicología,tanatologíafalse19fullEP. 8 - Venciendo las Barreras de la Distrofia Muscularhttps://www.spreaker.com/episode/ep-8-venciendo-las-barreras-de-la-distrofia-muscular--58114097
Muchas veces permitimos que eventos, situaciones o discapacidades nos desmotiven a triunfar en la vida, pero hoy compartimos la historia de una mujer que ha conseguido romper las barreras de su propia distrofia muscular y llena de esperanza a quienes la escuchan. Natali Vasquez, entre otras facetas, es abogada y activista en República Dominicana, y tiene su fundación Nueva Vida Sin Barreras con el objetivo de promover y defender la igualdad de derechos de las personas con discapacidad. Pueden encontrar más acerca de Natali y su organización buscando Nueva Vida Sin Barreras en las redes sociales.

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Muchas veces permitimos que eventos, situaciones o discapacidades nos desmotiven a triunfar en la vida, pero hoy compartimos la historia de una mujer que ha conseguido romper las barreras de su propia distrofia muscular y llena de esperanza a quienes la escuchan. Natali Vasquez, entre otras facetas, es abogada y activista en República Dominicana, y tiene su fundación Nueva Vida Sin Barreras con el objetivo de promover y defender la igualdad de derechos de las personas con discapacidad. Pueden encontrar más acerca de Natali y su organización buscando Nueva Vida Sin Barreras en las redes sociales.

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Ya con algunos años al servicio de la comunidad Duchenne y otras distrofias musculares, en The Akari Foundation constantemente recibimos preguntas sobre los servicios que ofrecemos. En este episodio, la Licenciada Jacqueline Pedroza, trabajadora social con amplia experiencia en asistencia social y orientación, nos guía a través de cada uno de los programas ofrecidos por The Akari Foundation hasta la fecha, y formas de contactarnos para referir a las familias a otros recursos u organizaciones.

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Ya con algunos años al servicio de la comunidad Duchenne y otras distrofias musculares, en The Akari Foundation constantemente recibimos preguntas sobre los servicios que ofrecemos. En este episodio, la Licenciada Jacqueline Pedroza, trabajadora social con amplia experiencia en asistencia social y orientación, nos guía a través de cada uno de los programas ofrecidos por The Akari Foundation hasta la fecha, y formas de contactarnos para referir a las familias a otros recursos u organizaciones.

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Una de las amigas más queridas por la comunidad Akari es la Doctora Diana Castro, quien es prácticamente de nuestra familia y hace una labor incansable por los pacientes que recibe. No sólo una conocedora amplia en el tema de la Distrofia Muscular de Duchenne y otras enfermedades raras, sino con un espíritu de activismo y lucha para pelear por lo que es justo para sus pacientes. En esta entrevista conoceremos a un nivel más personal la historia de la Dra. Diana Castro y lo que la motiva a continuar ayudando a su querida comunidad latina a través de su Centro de Neurología y Atención Neuromuscular en Dallas, Texas. https://www.neuromdcenter.com/

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Una de las amigas más queridas por la comunidad Akari es la Doctora Diana Castro, quien es prácticamente de nuestra familia y hace una labor incansable por los pacientes que recibe. No sólo una conocedora amplia en el tema de la Distrofia Muscular de Duchenne y otras enfermedades raras, sino con un espíritu de activismo y lucha para pelear por lo que es justo para sus pacientes. En esta entrevista conoceremos a un nivel más personal la historia de la Dra. Diana Castro y lo que la motiva a continuar ayudando a su querida comunidad latina a través de su Centro de Neurología y Atención Neuromuscular en Dallas, Texas. https://www.neuromdcenter.com/

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Por favor, tengan en cuenta: este webinar fue el 9 de noviembre del 2022. Para preguntas sobre actualizaciones programáticas desde entonces, por favor hable con su médico y póngase en contacto con advocacy@sarepta.com para preguntas.

Muchas familias que atraviesan el duro recorrido de vivir con una enfermedad rara en casa viven con la percepción de que estan solos en su travesía, pero existen compañías como Sarepta Therapuetics que ofrecen servicios de medicina genética y recursos como ayuda financiera que vale la pena escuchar y ofrecen esperanza de una mejora de calidad de vida para los pacientes Duchenne. En este episodio presentamos a Rachel Salazar y Dianivette Meléndez para explicarnos sobre los beneficios que ofrece Sarepta Theraputics. Para obtener información actualizada sobre el estado de los ensayos clínicos, visite https://clinicaltrials.gov/ o comuníquese con advocacy@sarepta.com.

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Por favor, tengan en cuenta: este webinar fue el 9 de noviembre del 2022. Para preguntas sobre actualizaciones programáticas desde entonces, por favor hable con su médico y póngase en contacto con advocacy@sarepta.com para preguntas.

Muchas familias que atraviesan el duro recorrido de vivir con una enfermedad rara en casa viven con la percepción de que estan solos en su travesía, pero existen compañías como Sarepta Therapuetics que ofrecen servicios de medicina genética y recursos como ayuda financiera que vale la pena escuchar y ofrecen esperanza de una mejora de calidad de vida para los pacientes Duchenne. En este episodio presentamos a Rachel Salazar y Dianivette Meléndez para explicarnos sobre los beneficios que ofrece Sarepta Theraputics. Para obtener información actualizada sobre el estado de los ensayos clínicos, visite https://clinicaltrials.gov/ o comuníquese con advocacy@sarepta.com.

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Una de las preguntas que mas se cuestionan las familias que quieren ayudar a sus hijos con enfermedades raras es: ¿Cómo participar en ensayos clínicos?. Para responder esa duda, en el capítulo de hoy conversamos con Hugo Lira, amigo de The Akari Foundation y experto en el tema de los ensayos clínicos, quien también nos guiará por el sitio web: ClinicalTrials.gov

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Una de las preguntas que mas se cuestionan las familias que quieren ayudar a sus hijos con enfermedades raras es: ¿Cómo participar en ensayos clínicos?. Para responder esa duda, en el capítulo de hoy conversamos con Hugo Lira, amigo de The Akari Foundation y experto en el tema de los ensayos clínicos, quien también nos guiará por el sitio web: ClinicalTrials.gov

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En esta entrega hablamos de la Distrofia Muscular de Cinturas. Dulce Pulido es una mexicana que sufre de esta enfermedad y nos comparte su historia y consejos para afrontar el día a día con la tambien conocida como enfermedad Distrofia Muscular "Limb Girdle".

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En esta entrega hablamos de la Distrofia Muscular de Cinturas. Dulce Pulido es una mexicana que sufre de esta enfermedad y nos comparte su historia y consejos para afrontar el día a día con la tambien conocida como enfermedad Distrofia Muscular "Limb Girdle".

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Angela Sarmiento Betancourt, Gerente de Asuntos Médicos y Laura Martinez, Navegadora de Pacientes, nos explican como funciona el proceso de buscar ensayos clínicos a través de MyTomorrows a los que los pacientes Duchenne pudieran ser elegibles.]]>https://api.spreaker.com/episode/57020393Mon, 02 Oct 2023 14:00:02 +0000The Akari FoundationLa esperanza es algo que abunda en los hogares que viven con Distrofia Muscular de Duchenne, y nuestros amigos de MyTomorrows ayudan a abordar los desafíos en la búsqueda de ensayos clínicos. Angela Sarmiento Betancourt, Gerente de Asuntos Médicos y...
Angela Sarmiento Betancourt, Gerente de Asuntos Médicos y Laura Martinez, Navegadora de Pacientes, nos explican como funciona el proceso de buscar ensayos clínicos a través de MyTomorrows a los que los pacientes Duchenne pudieran ser elegibles.]]>3403akari,children,disease,distrofia,doctor,duchenne,enfermedades,ensayos,español,foundation,latinoamérica,latinos,medico,muscular,mytomorrows,niños,raras,rare,spanishfalse2fullEp. 1 - Cómo Cuidar La Mente De Nuestros Hijoshttps://www.spreaker.com/episode/ep-1-como-cuidar-la-mente-de-nuestros-hijos--56835308https://api.spreaker.com/episode/56835308Mon, 18 Sep 2023 02:43:33 +0000The Akari FoundationAnalizamos la importancia del bienestar mental de los propios padres para asegurar la calidad de vida de nuestros hijos. Una charla muy interesante no solo para familias que lidian con enfermedades raras, elaborada por la Maestra Fabiola Losoyo Ortiz,...5847akari,bienestar,duchenne,enfermedades,familia,foundation,fundación,latinoamérica,mental,niños,padres,pareja,psicóloga,psicología,raras,salud,tanatologíafalse1full