https://www.spreaker.com/podcast/mondo-sla--5919077






]]>itHealth & FitnessCopyright ISAVhttps://d3wo5wojvuv7l.cloudfront.net/t_rss_itunes_square_1400/images.spreaker.com/original/d97d5c4c6f6253153e37abb155853251.jpghttps://www.spreaker.com/podcast/mondo-sla--5919077Mon, 17 Nov 2025 11:43:37 +0000ISAVISAVinfo@radioisav.itLorenzo D’Andrea cura il primo programma in Italia sulla SLA: spiegazioni, analisi, esperienze personali, assistenza e tutte le ultime ricerche sulla SLA, insieme ai maggiori neurologi italiani.






]]>false4fb9d1eb-758f-5990-a38b-3e266ae8b42eepisodichttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-mariella--68600725. Nonostante la malattia le tolga progressivamente i movimenti, Mariella combatte con grande determinazione, sostenuta dall'amore del marito Giovanni, dei figli e delle nipotine, e comunicando tramite un puntatore oculare. Ha scelto di sottoporsi a PEG e tracheostomia per continuare a vivere. Mariella ha trasformato il suo dolore in solidarietà. Ha scritto un libro sulla sua esperienza, superando anche la dislessia e, con l'aiuto della sua assistente, ha fondato un centro d'ascolto. Inoltre, oganizza eventi per dare voce e sostegno ad altri malati di SLA e persone con disabilità, dimostrando che la malattia non può cancellare il senso profondo della vita.]]>https://api.spreaker.com/episode/68600725Mon, 17 Nov 2025 11:42:56 +0000ISAVMarinella Rendina, una donna di 59 anni residente in Toscana, convive con la SLA dal 2016, diagnosticata dopo i primi sintomi manifestati nel 2015. Nonostante la malattia le tolga progressivamente i movimenti, Mariella combatte con grande.... Nonostante la malattia le tolga progressivamente i movimenti, Mariella combatte con grande determinazione, sostenuta dall'amore del marito Giovanni, dei figli e delle nipotine, e comunicando tramite un puntatore oculare. Ha scelto di sottoporsi a PEG e tracheostomia per continuare a vivere. Mariella ha trasformato il suo dolore in solidarietà. Ha scritto un libro sulla sua esperienza, superando anche la dislessia e, con l'aiuto della sua assistente, ha fondato un centro d'ascolto. Inoltre, oganizza eventi per dare voce e sostegno ad altri malati di SLA e persone con disabilità, dimostrando che la malattia non può cancellare il senso profondo della vita.]]>1418caregiversla,determinazione,famigliesla,malatisla,pazientisla,sla,slaitalia,supporto,testimonianzeslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-francesco--68128777caregiver, lavora part-time ma nonostante la fatica, dona tutta la serenità possibile a Francesco. Un uomo che lotta non solo per sé, ma anche per gli altri malati di SLA, denunciando le disparità assistenziali e chiedendo un modello nazionale con assistenza domiciliare continua e maggiore tutela per i caregiver. La sua storia è un esempio di dignità, forza e amore per la vita. ]]>https://api.spreaker.com/episode/68128777Tue, 14 Oct 2025 07:35:50 +0000ISAVFrancesco Menotti, 57 anni, vive a Mondolfo con la moglie Luisa e i figli.  Convive da dieci anni con la SLA, che gli ha tolto l'autonomia fisica e lo ha costretto a dipendere totalmente dagli altri. Ma allo stesso tempo mantiene intatta la sua forza...caregiver, lavora part-time ma nonostante la fatica, dona tutta la serenità possibile a Francesco. Un uomo che lotta non solo per sé, ma anche per gli altri malati di SLA, denunciando le disparità assistenziali e chiedendo un modello nazionale con assistenza domiciliare continua e maggiore tutela per i caregiver. La sua storia è un esempio di dignità, forza e amore per la vita. ]]>1228caregiver,determinazione,famiglie,famigliesla,francesco,pazientisla,sla,slaitalia,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-paolo--67328975 Roberta, ha vissuto la malattia in solitudine, affrontando un'enorme responsabilità come caregiver e madre. La malattia ha stravolto la loro routine, tutto ruotava intorno alle esigenze di Paolo, influenzando anche la vita di loro figlia Emma. Tanto da creare in Roberta un forte senso di colpa per non poterle stare accanto come avrebbe voluto. La donna ha trovato sostegno e forza nel condividere la sua esperienza con altri caregiver attraverso i corsi offerti da ISAV, sottolineando l'importanza di un supporto per chi si prende cura di un malato di SLA. ]]>https://api.spreaker.com/episode/67328975Mon, 11 Aug 2025 11:22:44 +0000ISAVLa storia di Paolo ha inizio nel 2019, quando un'emorragia cerebrale segna l'inizio di una lunga battaglia. Dopo un anno di ricovero, le sue condizioni peggiorano, ma la diagnosi di SLA arriva solo nel 2023. Nonostante la malattia avesse compromesso... Roberta, ha vissuto la malattia in solitudine, affrontando un'enorme responsabilità come caregiver e madre. La malattia ha stravolto la loro routine, tutto ruotava intorno alle esigenze di Paolo, influenzando anche la vita di loro figlia Emma. Tanto da creare in Roberta un forte senso di colpa per non poterle stare accanto come avrebbe voluto. La donna ha trovato sostegno e forza nel condividere la sua esperienza con altri caregiver attraverso i corsi offerti da ISAV, sottolineando l'importanza di un supporto per chi si prende cura di un malato di SLA. ]]>905associazione,caregiver,caregiversla,coraggio,diagnosi,famiglie,famigliesla,malati,malatisla,pazientisla,sla,slaitalia,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-antonio--67243238SLA, una malattia a decorso lento che ha iniziato a manifestarsi nel 2018 con una difficoltà nel camminare. Inizialmente ha pensato a un problema alla schiena, ma i sintomi si sono aggravati nel 2021, quando è andato in pensione.Dopo una visita neurologica e un'elettromiografia, nel 2022 ha ricevuto la diagnosi. La malattia ha cambiato la sua vita gradualmente: ha dovuto smettere di guidare e usare un deambulatore o una sedia a rotelle a causa del "piede cadente".Nonostante le difficoltà motorie, Antonio non è solo. Sua moglie Diana è il suo pilastro, aiutandolo in ogni momento e affrontando con lui la nuova quotidianità. Anche se inizialmente la diagnosi è stata un duro colpo per entrambi, la coppia, sostenuta dai loro due figli, ha trovato la forza di non arrendersi. Il testo si conclude con un messaggio di speranza, sottolineando l'importanza dell'amore e del supporto reciproco nell'affrontare le sfide della vita.]]>https://api.spreaker.com/episode/67243238Mon, 04 Aug 2025 09:25:11 +0000ISAVAntonio, 66 anni, vive a Sambuceto con la moglie Diana. La sua è una storia di coraggio nell'affrontare la SLA, una malattia a decorso lento che ha iniziato a manifestarsi nel 2018 con una difficoltà nel camminare. Inizialmente ha pensato a un...SLA, una malattia a decorso lento che ha iniziato a manifestarsi nel 2018 con una difficoltà nel camminare. Inizialmente ha pensato a un problema alla schiena, ma i sintomi si sono aggravati nel 2021, quando è andato in pensione.Dopo una visita neurologica e un'elettromiografia, nel 2022 ha ricevuto la diagnosi. La malattia ha cambiato la sua vita gradualmente: ha dovuto smettere di guidare e usare un deambulatore o una sedia a rotelle a causa del "piede cadente".Nonostante le difficoltà motorie, Antonio non è solo. Sua moglie Diana è il suo pilastro, aiutandolo in ogni momento e affrontando con lui la nuova quotidianità. Anche se inizialmente la diagnosi è stata un duro colpo per entrambi, la coppia, sostenuta dai loro due figli, ha trovato la forza di non arrendersi. Il testo si conclude con un messaggio di speranza, sottolineando l'importanza dell'amore e del supporto reciproco nell'affrontare le sfide della vita.]]>1551antonio,difficoltà,famiglie,famigliesla,pazientisla,resilienza,sla,slaitalia,sostegno,storie,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-alfonso--67199160Alfonso, residente a Sambuceto, ha lottato con la SLA dal 2021 fino alla sua scomparsa nell'aprile 2025. La malattia ha causato la perdita di equilibrio e debolezza, limitando la sua autonomia e impedendogli di realizzare il sogno di visitare i nipoti a Dubai. Nonostante le difficoltà, ha sempre potuto contare sull'instancabile supporto della moglie, Annamaria, che si è dedicata completamente alla sua assistenza. L'esperienza di Alfonso in ospedale ha evidenziato la necessità di un'assistenza personalizzata per i malati di SLA, sottolineando l'importanza delle cure palliative e il ruolo cruciale dei caregiver, che spesso affrontano un gravoso carico fisico e psicologico.
]]>https://api.spreaker.com/episode/67199160Thu, 31 Jul 2025 11:00:07 +0000ISAVAlfonso, residente a Sambuceto, ha lottato con la SLA dal 2021 fino alla sua scomparsa nell'aprile 2025. La malattia ha causato la perdita di equilibrio e debolezza, limitando la sua autonomia e impedendogli di realizzare il sogno di visitare i nipoti...Alfonso, residente a Sambuceto, ha lottato con la SLA dal 2021 fino alla sua scomparsa nell'aprile 2025. La malattia ha causato la perdita di equilibrio e debolezza, limitando la sua autonomia e impedendogli di realizzare il sogno di visitare i nipoti a Dubai. Nonostante le difficoltà, ha sempre potuto contare sull'instancabile supporto della moglie, Annamaria, che si è dedicata completamente alla sua assistenza. L'esperienza di Alfonso in ospedale ha evidenziato la necessità di un'assistenza personalizzata per i malati di SLA, sottolineando l'importanza delle cure palliative e il ruolo cruciale dei caregiver, che spesso affrontano un gravoso carico fisico e psicologico.
]]>1362falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-monia--63416288https://api.spreaker.com/episode/63416288Fri, 20 Dec 2024 15:12:33 +0000ISAVMonia vive a Castelletto di Serravalle, in provincia di Modena. È malata di SLA da 9 anni. La diagnosi è arrivata quando aveva solo 42 anni. Ad accompagnarla in questo duro percorso il marito Federico e Niccolò, il figlio dodicenne della coppia.Milena...2120aiutisla,associazioni,difficoltà,famiglie,famigliesla,monia,pazientisla,perseveranza,raccoltafondi,salvolamore,sla,sostegno,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-dio-giuseppe--63235340Faceva il dipendente comunale ed era un appassionato sportivo. Fino a poco prima di avere i sintomi, che lo hanno portato a valutare se avesse la SLA, faceva 80 km di passeggiata a settimana.
La SLA di Giuseppe è genetica, infatti, suo fratello l'ha avuta tra il 204 e il 2017. Facendo una ricerca familiare Giuseppe ha scoperto che nella sua famiglia c'erano stati altri malati SLA.
Da novembre 2023 Giuseppe segue il trattamento con il Tofersen. La sua "fortuna" è stata quella di aver avuto il fratello già malato e questo ha permesso di ridurre i tempi diagnostici e in particolare gli esami legati alle mutazioni genetiche. Per questo egli ha potuto iniziare quasi da subito la cura. 
Infatti, Giuseppe spiega che per accedere al Tofersen il paziente deve rispettare delle particolari caratteristiche, tra queste, che la dignosi non sia di più di 18 mesi.
Giuseppe racconta la sua storia, in cosa consiste e quali sono le condizioni per potersi sottoporre al Tofersen e, infine, quali effetti sta avendo su di lui il trattamento. I risultati sono di grande rilevanza. Quello della ricerca è un aspetto molto importante nel campo delle malattie rare e la testimonianza di Giuseppe dimostra quali siano i possibili risultati della ricerca scientifica. Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/63235340Mon, 09 Dec 2024 09:43:00 +0000ISAVGiuseppe Averna, vive a San Cataldo, in provincia di Caltanisetta. Ha la SLA da un anno. Faceva il dipendente comunale ed era un appassionato sportivo. Fino a poco prima di avere i sintomi, che lo hanno portato a valutare se avesse la SLA, faceva 80...Faceva il dipendente comunale ed era un appassionato sportivo. Fino a poco prima di avere i sintomi, che lo hanno portato a valutare se avesse la SLA, faceva 80 km di passeggiata a settimana.
La SLA di Giuseppe è genetica, infatti, suo fratello l'ha avuta tra il 204 e il 2017. Facendo una ricerca familiare Giuseppe ha scoperto che nella sua famiglia c'erano stati altri malati SLA.
Da novembre 2023 Giuseppe segue il trattamento con il Tofersen. La sua "fortuna" è stata quella di aver avuto il fratello già malato e questo ha permesso di ridurre i tempi diagnostici e in particolare gli esami legati alle mutazioni genetiche. Per questo egli ha potuto iniziare quasi da subito la cura. 
Infatti, Giuseppe spiega che per accedere al Tofersen il paziente deve rispettare delle particolari caratteristiche, tra queste, che la dignosi non sia di più di 18 mesi.
Giuseppe racconta la sua storia, in cosa consiste e quali sono le condizioni per potersi sottoporre al Tofersen e, infine, quali effetti sta avendo su di lui il trattamento. I risultati sono di grande rilevanza. Quello della ricerca è un aspetto molto importante nel campo delle malattie rare e la testimonianza di Giuseppe dimostra quali siano i possibili risultati della ricerca scientifica. Io Sono Ancora Vivo!]]>1830cura,famigliesla,giuseppeaverna,isav,mondosla,mutazionegenetica,mutazionesla,pazientisla,ricerca,sla,slafamiliare,sod1,storia,storiesla,tofersen,trattamentosla,trattementofalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-mario--60600238Maria ci racconta la storia di Mario. I primi sintomi alla mano sinistra, poi alla gamba dello stesso lato. Mario inizia cadere sempre più spesso. Hanno fatto tanti controlli, ma nessuno riusciva dire cosa avesse. A San Giovanni Rotondo il primo sospetto di SLA. Mario continua a lavorare.
Mario e la famiglia vanno a Milano, dal dott. Silani che conferma la diagnosi dopo un periodo di ricovero. Silani lo ha sottoposto all’analisi del midollo osseo. Quindi è arrivata la diagnosi di “maledetta SLA” (come la chiama Maria).
Il ruolo del caregiver è fondamentale. Le istituzioni purtroppo sono molto carenti nell’assistenza e nella effettiva comprensione della SLA. In tutto Maria ha poco più di 2 ore di assistenza professionale al giorno, e 4 ore di assistenza privata. Nelle altre ore, giorno e notte, è Maria che assiste il marito da sola. Non è una situazione semplice. Ci si priva della propria vita, purtroppo anche le attività più banali dipendono dalla possibilità di avere qualcuno che stia con il malato. 
La situazione assistenziale in Puglia è molto complessa, il sostegno economico che viene dato ai pazienti come Mario è irrisorio. Tra l’altro questi soldi nel caso di Mario sono investiti interamente per pagare la figura che si occupa di lui. L’assistenza che le danno non è purtroppo equilibrata, ma le persone che l’aiutano per fortuna sono molto disponibili ad aiutarla.Maria è, e si sente, sola. Io Sono Ancora Vivo!
]]>https://api.spreaker.com/episode/60600238Thu, 04 Jul 2024 13:52:43 +0000ISAVMario Bombini e Maria Di Gregorio vivono in Puglia a Bisceglie, provincia di Barletta. Mario ha 68 anni, è malato di SLA dall’età di 57 anni. Ha tracheo e PEG da 7 anni. Hanno 2 figlie, Francesca e Margherita, e 4 nipotine. Maria ci racconta la storia...Maria ci racconta la storia di Mario. I primi sintomi alla mano sinistra, poi alla gamba dello stesso lato. Mario inizia cadere sempre più spesso. Hanno fatto tanti controlli, ma nessuno riusciva dire cosa avesse. A San Giovanni Rotondo il primo sospetto di SLA. Mario continua a lavorare.
Mario e la famiglia vanno a Milano, dal dott. Silani che conferma la diagnosi dopo un periodo di ricovero. Silani lo ha sottoposto all’analisi del midollo osseo. Quindi è arrivata la diagnosi di “maledetta SLA” (come la chiama Maria).
Il ruolo del caregiver è fondamentale. Le istituzioni purtroppo sono molto carenti nell’assistenza e nella effettiva comprensione della SLA. In tutto Maria ha poco più di 2 ore di assistenza professionale al giorno, e 4 ore di assistenza privata. Nelle altre ore, giorno e notte, è Maria che assiste il marito da sola. Non è una situazione semplice. Ci si priva della propria vita, purtroppo anche le attività più banali dipendono dalla possibilità di avere qualcuno che stia con il malato. 
La situazione assistenziale in Puglia è molto complessa, il sostegno economico che viene dato ai pazienti come Mario è irrisorio. Tra l’altro questi soldi nel caso di Mario sono investiti interamente per pagare la figura che si occupa di lui. L’assistenza che le danno non è purtroppo equilibrata, ma le persone che l’aiutano per fortuna sono molto disponibili ad aiutarla.Maria è, e si sente, sola. Io Sono Ancora Vivo!
]]>1148assistenzafamiliare,assistenzasla,caregiver,coraggio,difficoltà,famiglia,famigliesla,forza,infermieri,malatisla,oss,pazientisla,peg,resistenza,sintomisla,sla,storiesla,tracheofalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-antonio--59694714Recentemente Antonio è stato protagonista di alcuni articoli di giornale. Infatti, Antonio è assistito H24 da 3 operatori a domicilio, ne servirebbero 5. Questi operatori che lo assistono attualmente non sono stipendiati dalla ASL, e degli ambiti territoriali e il comune che non sta pagando.
Oggi Antonio ha 46 anni e ci racconta la sua storia in prima persona. Un uomo molto attivo, soprattutto nel dare voce a chi non ne ha, o a chi come lui vive questa terribile malattia.
Grazie al suo intervento è stato istituito un tavolo tecnico al Ministero della Salute. Di cui lui stesso ha fatto parte. In pochi giorni è riuscito ad ottenere lo stanziamento di 10 milioni di euro per comprare i puntatori oculari. Inoltre ha ottenuto che ai malati SLA non venisse fatta la visita di controllo INPS (revisione), poiché appunto la diagnosi ha un esito noto. Ha ottenuto anche una serie di delibere regionali e decreti legge. Tutto questo è stato pagato di tasca sua e con grande orgoglio. 
Io Sono Ancors Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/59694714Mon, 29 Apr 2024 12:40:13 +0000ISAVAntonio Tessitore, malato di SLA dal 2004, vive a Villa Literno, in provincia di Caserta. Riceve la diagnosi all’età di 26 anni.  Recentemente Antonio è stato protagonista di alcuni articoli di giornale. Infatti, Antonio è assistito H24 da 3 operatori...Recentemente Antonio è stato protagonista di alcuni articoli di giornale. Infatti, Antonio è assistito H24 da 3 operatori a domicilio, ne servirebbero 5. Questi operatori che lo assistono attualmente non sono stipendiati dalla ASL, e degli ambiti territoriali e il comune che non sta pagando.
Oggi Antonio ha 46 anni e ci racconta la sua storia in prima persona. Un uomo molto attivo, soprattutto nel dare voce a chi non ne ha, o a chi come lui vive questa terribile malattia.
Grazie al suo intervento è stato istituito un tavolo tecnico al Ministero della Salute. Di cui lui stesso ha fatto parte. In pochi giorni è riuscito ad ottenere lo stanziamento di 10 milioni di euro per comprare i puntatori oculari. Inoltre ha ottenuto che ai malati SLA non venisse fatta la visita di controllo INPS (revisione), poiché appunto la diagnosi ha un esito noto. Ha ottenuto anche una serie di delibere regionali e decreti legge. Tutto questo è stato pagato di tasca sua e con grande orgoglio. 
Io Sono Ancors Vivo!]]>1205falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-rosanna--59583785Riceve la diagnosi 10 anni fa, nel 2014, aveva 62 anni ed era andata in pensione da poco. I sintomi hanno coinvolto inizialmente gli arti superiori. Oggi Rosanna ha la tracheo e la PEG.
Rosanna può dire di aver lottato contro la malattia attivamente, dando anche forza ai suoi familiari. Nonostante le difficoltà, Rosanna, non smette mai di progettare e concretizzare le proprie idee. In particolare la scrittura di un libro intitolato “Clam Clam”.
Il libro è stato scritto insieme alla figlia Flaviana, senza l’uso del puntatore oculare e senza l’uso della parola, con l'utilizzo del labiale.
Il 02/06/2024 ci sarà la presentazione del libro, un evento non solo dedicato alla SLA, ma che possa fare clamore e rumore, per veicolare il messaggio che c’è una forte importanza di sensibilizzare e fare rete, soprattutto tra istituzioni, associazioni e utenti. Il sogno di Flaviana è di creare una rete territoriale.
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/59583785Mon, 22 Apr 2024 13:39:21 +0000ISAVRosanna vive a Paestum, in provincia di Salerno, in Campania. Riceve la diagnosi 10 anni fa, nel 2014, aveva 62 anni ed era andata in pensione da poco. I sintomi hanno coinvolto inizialmente gli arti superiori. Oggi Rosanna ha la tracheo e la PEG....Riceve la diagnosi 10 anni fa, nel 2014, aveva 62 anni ed era andata in pensione da poco. I sintomi hanno coinvolto inizialmente gli arti superiori. Oggi Rosanna ha la tracheo e la PEG.
Rosanna può dire di aver lottato contro la malattia attivamente, dando anche forza ai suoi familiari. Nonostante le difficoltà, Rosanna, non smette mai di progettare e concretizzare le proprie idee. In particolare la scrittura di un libro intitolato “Clam Clam”.
Il libro è stato scritto insieme alla figlia Flaviana, senza l’uso del puntatore oculare e senza l’uso della parola, con l'utilizzo del labiale.
Il 02/06/2024 ci sarà la presentazione del libro, un evento non solo dedicato alla SLA, ma che possa fare clamore e rumore, per veicolare il messaggio che c’è una forte importanza di sensibilizzare e fare rete, soprattutto tra istituzioni, associazioni e utenti. Il sogno di Flaviana è di creare una rete territoriale.
Io Sono Ancora Vivo!]]>2089amore,assistenza,associazionisla,clamclam,coraggio,diagnosisla,dignità,famigliesla,forza,isav,libro,malatisla,reteterritoriale,sintomisla,sla,slaitalia,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-giancarlo--59031130Ha avuto la diagnosi di SLA all’età di 45 anni, ed è stato uno dei primi pazienti seguiti da ISAV.
Giancarlo e la sua famiglia, composta dalla madre Anna e dalla sorella Carmelina, credono nella possibilità di trovare una cura.
Carmelina si occupa di lui h24, ed è lei a raccontarci la malattia del fratello e le difficoltà dei caregiver.
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/59031130Wed, 13 Mar 2024 12:10:55 +0000ISAVGiancarlo vive a Miglianico, dove l’incidenza della SLA si è alzata molto ultimamente. Ha avuto la diagnosi di SLA all’età di 45 anni, ed è stato uno dei primi pazienti seguiti da ISAV. Giancarlo e la sua famiglia, composta dalla madre Anna e dalla...Ha avuto la diagnosi di SLA all’età di 45 anni, ed è stato uno dei primi pazienti seguiti da ISAV.
Giancarlo e la sua famiglia, composta dalla madre Anna e dalla sorella Carmelina, credono nella possibilità di trovare una cura.
Carmelina si occupa di lui h24, ed è lei a raccontarci la malattia del fratello e le difficoltà dei caregiver.
Io Sono Ancora Vivo!]]>1438abruzzo,caregiver,isav,malati,malattia,pazienti,sclerosilateraleamiotrofica,sintomi,sla,sofferenza,speranza,storiefalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-flavio--59031007Marina Mercurio è la sua ADS (assistente di sostegno) e ha aiutato Flavio ad uscire dalla RSA, è proprio lei a raccontarci la sua storia in questo podcast e a parlarci della raccolta fondi aperta su GoFundMe, con la speranza di raccogliere una cifra utile al mantenimento delle tre operatrici.
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/59031007Wed, 13 Mar 2024 11:59:49 +0000ISAVFlavio vive a Finale Emilia, in provincia di Modena, oggi ha 46 anni, ha ricevuto la diagnosi di SLA all’età di 32 anni. Flavio ha una storia difficile, infatti, dopo la diagnosi di SLA e la morte della madre è rimasto solo e oggi vive con tre...Marina Mercurio è la sua ADS (assistente di sostegno) e ha aiutato Flavio ad uscire dalla RSA, è proprio lei a raccontarci la sua storia in questo podcast e a parlarci della raccolta fondi aperta su GoFundMe, con la speranza di raccogliere una cifra utile al mantenimento delle tre operatrici.
Io Sono Ancora Vivo!]]>1491ads,assistentedisostegno,assistenti,badanti,diagnosi,gofundme,isav,malattia,modena,raccoltafondi,rsa,sclerosilateraleamiotrofica,sla,sofferenza,vitaautonomafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-daniela--59030953In questo podcast è lei stessa, attraverso il puntatore oculare, che utilizza per comunicare, a raccontaci la sua vita, come ha scoperto la malattia e come ha deciso di affrontarla, ma soprattutto denuncia una grave difficoltà incontrata a causa della strada in cui vive.
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/59030953Wed, 13 Mar 2024 11:44:04 +0000ISAVDaniela vive a San Giovanni Teatino con suo marito Nicola e con i figli Melissa e Alessio, di 25 e 17 anni. Nel 2020, all’età di 50 anni, riceve la diagnosi di SLA, nel 2022 si sottopone alla tracheo e nel 2023 alla PEG, oggi è completamente...In questo podcast è lei stessa, attraverso il puntatore oculare, che utilizza per comunicare, a raccontaci la sua vita, come ha scoperto la malattia e come ha deciso di affrontarla, ma soprattutto denuncia una grave difficoltà incontrata a causa della strada in cui vive.
Io Sono Ancora Vivo!]]>1351abruzzo,amiotrofica,comune,denuncia,difficoltà,isav,laterale,malati,malattia,puntatoreoculare,sclerosi,sla,soffrenza,storie,strada,vitafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-giovanni-toscani--59030716Giovanni è sempre stato un grande lavoratore, ma la malattia è progredita molto velocemente.
La moglie Annalisa si occupa di lui, lasciandolo solo per andare a lavorare, in questo podcast ci racconta la malattia del marito e come si sono organizzati per la sua gestione.
Giovanni è completamente dipendente dai macchinari, per questo è necessaria una cura continua, Annalisa è sempre presente, ma quando va a lavoro ha bisogno dell’aiuto di una badante. 
C’è l’ADI che fornisce un’OSS e poi ci sono le infermiere che si occupano delle medicazioni. Questo però significa che nei periodi festivi, come tanti altri malati SLA, l’assistenza subisce un drastico taglio, dovuto alle ferie di queste figure. 
Avere una badante h24 rappresenta una spesa non indifferente per la famiglia. Inoltre non è facile trovare persone disposte ad occuparsi di un malato come Giovanni, proprio per la complessità della malattia.
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/59030716Wed, 13 Mar 2024 11:31:39 +0000ISAVGiovanni vive in provincia di Campli. All’età di 47 anni gli viene diagnosticata la SLA di tipo bulbare, la più aggressiva. In breve tempo rimane allettato con tracheo e PEG. Giovanni è sempre stato un grande lavoratore, ma la malattia è progredita...Giovanni è sempre stato un grande lavoratore, ma la malattia è progredita molto velocemente.
La moglie Annalisa si occupa di lui, lasciandolo solo per andare a lavorare, in questo podcast ci racconta la malattia del marito e come si sono organizzati per la sua gestione.
Giovanni è completamente dipendente dai macchinari, per questo è necessaria una cura continua, Annalisa è sempre presente, ma quando va a lavoro ha bisogno dell’aiuto di una badante. 
C’è l’ADI che fornisce un’OSS e poi ci sono le infermiere che si occupano delle medicazioni. Questo però significa che nei periodi festivi, come tanti altri malati SLA, l’assistenza subisce un drastico taglio, dovuto alle ferie di queste figure. 
Avere una badante h24 rappresenta una spesa non indifferente per la famiglia. Inoltre non è facile trovare persone disposte ad occuparsi di un malato come Giovanni, proprio per la complessità della malattia.
Io Sono Ancora Vivo!]]>1728abruzzo,amiotrofica,infermità,isav,laterale,malati,malattia,pescara,sclerosi,sintomi,sla,sofferenza,storie,terminale,vitafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-carlo--57628956https://api.spreaker.com/episode/57628956Tue, 14 Nov 2023 12:08:03 +0000ISAVCarlo vive in provincia di Brescia e ha contratto la Sla. Fin dal momento della diagnosi non si è mai buttato giù, nonostante si sia sottposto agli interventi di tracheostomia e peg. Dopo aver avuto tante passioni, oggi malgrado sia inchiodato a...1768abruzzo,amiotrofica,asl,associazioni,infermità,isav,malati,malattia,pescara,sclerosi,sintomi,sla,sofferenza,storie,terminale,vitafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-sabina--57628955https://api.spreaker.com/episode/57628955Tue, 14 Nov 2023 12:07:50 +0000ISAVSabrina vive in Calabria. Insieme a suo marito Sergio, affronta una battaglia chiamata SLA. Una malattia arrivata troppo presto, lei oggi ha 39 anni ed è malata dal periodo Covid. Sabrina e Sergio hanno un figlio che si appresta a prendere la sua...2531aiuto,calabria,diagnosi,famigliesla,malattia,pazientisla,sanità,sclerosilateraleamiotrofica,sintomi,sla,sofferenza,storie,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-tito--57628737Tito era un ingegnere e affrontava la vita in modo critico e analitico, voleva capire tutto ciò che lo circondava con la ragione e la logica e per questo studiava tanto. Ha studiato anche la sua condizione. E nell'arco della sua vita ha scritto 4 libri, di cui 3 durante la malattia, grazie al puntatore oculare.
Marta ci racconta una vita piena di eventi belli e tortuosi che il padre ha affrontato con grande forza e che gli hanno permesso di trarre forza e positività anche negli ultimi anni della sua vita.
La diagnosi di SLA arriva nel 2014, la sua famiglia, composta dalla moglie e da 5 figli, si è stretta intorno a lui per aiutarlo, sostenerlo e accudirlo. Ognuno ha aiutato con le proprie possibilità.
La sofferenza è stata di famiglia e di coppia, ma Concetta e Tito avevano profondo affetto, rispetto e amore e questo li ha aiutati ad affrontare la malattia, anche quando è stata proprio Concetta ad affrontare un tumore e un’intervento.
Concetta definisce la loro vita una "gara d'amore".
La malattia è stata vissuta in un ambiente sereno. Tito è stato un padre e un marito molto presente, e fino alla fine ha fatto di tutto per partecipare alla vita familiare. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/57628737Tue, 14 Nov 2023 11:45:57 +0000ISAVTito Rocci viveva a Roseto degli Abruzzi. All’età di 72 anni, nel 2014, gli viene diagnosticata la SLA, a raccontarci la sua storia sono sua moglie Concetta e la terza figlia Marta. Tito era un ingegnere e affrontava la vita in modo critico e...Tito era un ingegnere e affrontava la vita in modo critico e analitico, voleva capire tutto ciò che lo circondava con la ragione e la logica e per questo studiava tanto. Ha studiato anche la sua condizione. E nell'arco della sua vita ha scritto 4 libri, di cui 3 durante la malattia, grazie al puntatore oculare.
Marta ci racconta una vita piena di eventi belli e tortuosi che il padre ha affrontato con grande forza e che gli hanno permesso di trarre forza e positività anche negli ultimi anni della sua vita.
La diagnosi di SLA arriva nel 2014, la sua famiglia, composta dalla moglie e da 5 figli, si è stretta intorno a lui per aiutarlo, sostenerlo e accudirlo. Ognuno ha aiutato con le proprie possibilità.
La sofferenza è stata di famiglia e di coppia, ma Concetta e Tito avevano profondo affetto, rispetto e amore e questo li ha aiutati ad affrontare la malattia, anche quando è stata proprio Concetta ad affrontare un tumore e un’intervento.
Concetta definisce la loro vita una "gara d'amore".
La malattia è stata vissuta in un ambiente sereno. Tito è stato un padre e un marito molto presente, e fino alla fine ha fatto di tutto per partecipare alla vita familiare. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>2046amore,battaglia,collaborazione,coraggio,diagnosi,famigliesla,libri,lotta,malattia,pazientisla,resilienza,sclerosilateraleamiotrofica,sla,storiesla,studiofalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-giovanni--57628713Giovanni ha avuto la diagnosi di SLA nel 2016. I primi sintomi sono arrivati nel 2015, in particolare difficoltà nella deambulazione, paralisi della mano destra e vertigini. All’inizio i medici pensano a problemi di cervicale, ma dopo aver fatto degli esami più approfonditi all’ospedale di Lanciano si ha la prima sospetta diagnosi, confermata dopo il ricovero a Milano.
Dopo 7 anni ha una vita molto attiva, seppure non sia autosufficiente e sia sulla sedia a rotelle, può uscire abbastanza liberamente. Giovanni ha anche delle difficoltà comunicative, ma è sorprendente la vitalità che ha. Soprattutto grazie alla moglie Francesca che lo sprona e non gli permette di arrendersi, e non lo fa sentire un ammalato. Quando è arrivata la diagnosi, Francesca ha deciso di assistere il marito h24 e per farlo al meglio si è iscritta ad un corso da OSS.
Purtroppo Giovanni e Francesca sono soli qui in Abruzzo, infatti stanno pensando, dopo più di 20 anni, di rientrare in Puglia, dove c’è la famiglia. Una scelta difficile, che comporta riorganizzare tutta l’assistenza per Giovanni. Tuttavia questa sembra la scelta migliore, anche per avere una casa a misura di disabile, e l’aiuto e il sostegno della famiglia. Altra difficoltà legata al trasferimento è la mancanza nella zona di un’associazione come ISAV, che sia dedicata all’assistenza dei malati SLA.
Con la Dott.ssa Eva Primomo, psicologa, che segue la famiglia abbiamo approfondito come approcciarsi al meglio con malati come Giovanni. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/57628713Tue, 14 Nov 2023 11:41:24 +0000ISAVGiovanni vive a Fossacesia, con la moglie Francesca, che lo assiste h24.  Giovanni ha avuto la diagnosi di SLA nel 2016. I primi sintomi sono arrivati nel 2015, in particolare difficoltà nella deambulazione, paralisi della mano destra e vertigini....Giovanni ha avuto la diagnosi di SLA nel 2016. I primi sintomi sono arrivati nel 2015, in particolare difficoltà nella deambulazione, paralisi della mano destra e vertigini. All’inizio i medici pensano a problemi di cervicale, ma dopo aver fatto degli esami più approfonditi all’ospedale di Lanciano si ha la prima sospetta diagnosi, confermata dopo il ricovero a Milano.
Dopo 7 anni ha una vita molto attiva, seppure non sia autosufficiente e sia sulla sedia a rotelle, può uscire abbastanza liberamente. Giovanni ha anche delle difficoltà comunicative, ma è sorprendente la vitalità che ha. Soprattutto grazie alla moglie Francesca che lo sprona e non gli permette di arrendersi, e non lo fa sentire un ammalato. Quando è arrivata la diagnosi, Francesca ha deciso di assistere il marito h24 e per farlo al meglio si è iscritta ad un corso da OSS.
Purtroppo Giovanni e Francesca sono soli qui in Abruzzo, infatti stanno pensando, dopo più di 20 anni, di rientrare in Puglia, dove c’è la famiglia. Una scelta difficile, che comporta riorganizzare tutta l’assistenza per Giovanni. Tuttavia questa sembra la scelta migliore, anche per avere una casa a misura di disabile, e l’aiuto e il sostegno della famiglia. Altra difficoltà legata al trasferimento è la mancanza nella zona di un’associazione come ISAV, che sia dedicata all’assistenza dei malati SLA.
Con la Dott.ssa Eva Primomo, psicologa, che segue la famiglia abbiamo approfondito come approcciarsi al meglio con malati come Giovanni. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>1865coraggio,decorsosla,diagnosisla,difficoltà,famigliesla,forza,lotta,malattia,pazientisla,positività,resilienza,scleorsilateraleamiotrofica,sintomisla,sla,sostegno,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-paola--57628677https://api.spreaker.com/episode/57628677Tue, 14 Nov 2023 11:39:25 +0000ISAV1608falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-catiuscia--57628572La malattia ha avuto un impatto significativo sulla vita di Catiuscia. Prima della diagnosi, era una dirigente di una mensa aziendale, un lavoro che amava e svolgeva con passione. Questo cambiamento improvviso e devastante ha rappresentato una sfida non solo per Catiuscia, ma anche per il suo affettuoso marito, Venanzio.
Venanzio, 62 anni, ex chef, aveva dedicato anni alla sua carriera culinaria. Un lavoro che gli aveva permesso di viaggiare in vari Paesi e godersi l’arte della cucina. Tuttavia, quando Catiuscia ha iniziato a lottare contro la SLA, Venanzio ha dovuto lasciare il suo lavoro e dedicarsi completamente all’assistenza e al sostegno della moglie.
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/57628572Tue, 14 Nov 2023 11:27:10 +0000ISAVNel comune di Sant’Angelo Lodigiano in provincia di Lodi, Catiuscia Colombo, una donna di 49 anni, sta lottando con coraggio contro una malattia che ha cambiato radicalmente la sua vita: la SLA. Catiuscia ha manifestato i primi sintomi nel 2017,...La malattia ha avuto un impatto significativo sulla vita di Catiuscia. Prima della diagnosi, era una dirigente di una mensa aziendale, un lavoro che amava e svolgeva con passione. Questo cambiamento improvviso e devastante ha rappresentato una sfida non solo per Catiuscia, ma anche per il suo affettuoso marito, Venanzio.
Venanzio, 62 anni, ex chef, aveva dedicato anni alla sua carriera culinaria. Un lavoro che gli aveva permesso di viaggiare in vari Paesi e godersi l’arte della cucina. Tuttavia, quando Catiuscia ha iniziato a lottare contro la SLA, Venanzio ha dovuto lasciare il suo lavoro e dedicarsi completamente all’assistenza e al sostegno della moglie.
Io Sono Ancora Vivo!]]>1500battaglia,diagnosi,difficoltà,famigliesla,forza,malatisla,malattia,pazientisla,resilienza,sclerosilateraleamiotrofica,sintomisla,sla,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-annalisa--56940333Annalisa ha aperto il suo cuore e ha condiviso la sua vita, da prima della diagnosi di SLA fino ai giorni nostri. Durante una gravidanza, ha iniziato a sperimentare una progressiva debolezza alla mano destra.
Dopo un lungo percorso di esami medici e consultazioni con specialisti, l’aprile del 2017 è stato il momento in cui Annalisa ha ricevuto la diagnosi di SLA, sia presso l’ospedale di Bari che presso il Centro NeMO di Roma. 
Grazie all’incredibile dedizione di suo marito Davide, al sostegno incondizionato dei suoi figli ed amici, Annalisa è riuscita a mantenere un senso di normalità nella sua vita quotidiana.
Essere madre di tre figli mentre si lotta contro una malattia così devastante è una sfida che pochi possono immaginare. Tuttavia, Annalisa ha dimostrato di essere una madre straordinaria.
La storia di Annalisa Barletta è un testamento alla forza dell’animo umano e all’importanza dell’amore familiare. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/56940333Tue, 26 Sep 2023 10:46:37 +0000ISAVNella provincia di Brindisi, la vita di Annalisa Barletta, una donna di 45 anni, è un esempio straordinario di resilienza e amore familiare. A 39 anni, la sua vita ha preso una svolta inaspettata quando le è stata diagnosticata la SLA, ma Annalisa ha...Annalisa ha aperto il suo cuore e ha condiviso la sua vita, da prima della diagnosi di SLA fino ai giorni nostri. Durante una gravidanza, ha iniziato a sperimentare una progressiva debolezza alla mano destra.
Dopo un lungo percorso di esami medici e consultazioni con specialisti, l’aprile del 2017 è stato il momento in cui Annalisa ha ricevuto la diagnosi di SLA, sia presso l’ospedale di Bari che presso il Centro NeMO di Roma. 
Grazie all’incredibile dedizione di suo marito Davide, al sostegno incondizionato dei suoi figli ed amici, Annalisa è riuscita a mantenere un senso di normalità nella sua vita quotidiana.
Essere madre di tre figli mentre si lotta contro una malattia così devastante è una sfida che pochi possono immaginare. Tuttavia, Annalisa ha dimostrato di essere una madre straordinaria.
La storia di Annalisa Barletta è un testamento alla forza dell’animo umano e all’importanza dell’amore familiare. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>1753centrisla,coraggio,diagnosisla,famigliesla,forza,malatisla,pazientisla,resilienza,sclerosilateraleamiotrofica,sintomisla,sla,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-chiara--56940323La storia di Chiara è una testimonianza della sua lotta contro la SLA e del suo impegno per portare cambiamenti nel mondo della ricerca e del trattamento della malattia.
Chiara è sempre stata una persona molto attiva e appassionata di lavoro. Ha trascorso gran parte della sua vita lavorando in banca e godendo delle gioie della famiglia. Tuttavia, due anni fa, il suo mondo è stato sconvolto quando le è stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Nonostante questa terribile diagnosi, Chiara non si è lasciata abbattere. Ha deciso di affrontare la malattia con coraggio e determinazione. Grazie al metodo dello smart working, Chiara è riuscita1216 a continuare a lavorare in banca anche dopo la diagnosi, dimostrando che la forza della mente può superare molte sfide fisiche.
Chiara ha sollevato importanti questioni riguardo alla situazione dei centri NeMO (Neuromuscular Omnicenter) in Puglia, sottolineando la necessità di migliorare l’accesso ai servizi e alle cure per i pazienti con SLA nella regione.
Uno dei passi più significativi che Chiara ha intrapreso per fare la differenza è stata la creazione di una petizione su Change.org per sensibilizzare le istituzioni europee affinché rendano disponibile in Europa Amx0035, un farmaco efficace contro la SLA, attualmente utilizzato con successo in Canada e negli Stati Uniti.
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/56940323Tue, 26 Sep 2023 10:45:56 +0000ISAVChiara Candela, una signora di 52 anni residente a Conversano, in provincia di Bari, è un esempio straordinario di forza, determinazione e resilienza. Nonostante le avversità, ha dimostrato che la vita può continuare a brillare anche quando si...La storia di Chiara è una testimonianza della sua lotta contro la SLA e del suo impegno per portare cambiamenti nel mondo della ricerca e del trattamento della malattia.
Chiara è sempre stata una persona molto attiva e appassionata di lavoro. Ha trascorso gran parte della sua vita lavorando in banca e godendo delle gioie della famiglia. Tuttavia, due anni fa, il suo mondo è stato sconvolto quando le è stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Nonostante questa terribile diagnosi, Chiara non si è lasciata abbattere. Ha deciso di affrontare la malattia con coraggio e determinazione. Grazie al metodo dello smart working, Chiara è riuscita1216 a continuare a lavorare in banca anche dopo la diagnosi, dimostrando che la forza della mente può superare molte sfide fisiche.
Chiara ha sollevato importanti questioni riguardo alla situazione dei centri NeMO (Neuromuscular Omnicenter) in Puglia, sottolineando la necessità di migliorare l’accesso ai servizi e alle cure per i pazienti con SLA nella regione.
Uno dei passi più significativi che Chiara ha intrapreso per fare la differenza è stata la creazione di una petizione su Change.org per sensibilizzare le istituzioni europee affinché rendano disponibile in Europa Amx0035, un farmaco efficace contro la SLA, attualmente utilizzato con successo in Canada e negli Stati Uniti.
Io Sono Ancora Vivo!]]>2485assistenza,battaglie,centrisla,coraggio,cura,famigliesla,forza,malattia,pazientisla,petizione,resilienza,sclerosilateraleamiotrofica,sla,sperimentazionesla,sperimentazioni,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-sod1-e-studio-del-metabolismo-nei-pazienti-sla--56699268https://api.spreaker.com/episode/56699268Tue, 05 Sep 2023 13:56:38 +0000ISAV1781falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-adalgisa--56699269La prima cosa che si nota appena arrivati a casa sua è un montascale. Questo stuemnto molto costoso è stato acquistato privatamente nel 2019, ad un anno dalla diagnosi, però è stato usato pochissimo a causa dello sviluppo aggressivo della malattia. Infatti nell’Ottobre 2020 Adalgisa si è sottoposta all’intervento di tracheostomia, a seguito di una crisi respiratoria. In camera sua, dove la troviamo allettata e munita di puntatore oculare. È proprio grazie a questo ausilio che riesce a raccontarci la sua storia. La diagnosi che distrugge l’ambiente familiare, i primi sintomi, l’intervento di tracheo. Ma anche l’amore dei propri cari, il supporto degli amici, la voglia di non voler rinunciare ad un dono così prezioso come la vita. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/56699269Tue, 05 Sep 2023 13:56:34 +0000ISAVAdalgisa ha avuto la diagnosi di SLA nel 2018. La prima cosa che si nota appena arrivati a casa sua è un montascale. Questo stuemnto molto costoso è stato acquistato privatamente nel 2019, ad un anno dalla diagnosi, però è stato usato pochissimo a...La prima cosa che si nota appena arrivati a casa sua è un montascale. Questo stuemnto molto costoso è stato acquistato privatamente nel 2019, ad un anno dalla diagnosi, però è stato usato pochissimo a causa dello sviluppo aggressivo della malattia. Infatti nell’Ottobre 2020 Adalgisa si è sottoposta all’intervento di tracheostomia, a seguito di una crisi respiratoria. In camera sua, dove la troviamo allettata e munita di puntatore oculare. È proprio grazie a questo ausilio che riesce a raccontarci la sua storia. La diagnosi che distrugge l’ambiente familiare, i primi sintomi, l’intervento di tracheo. Ma anche l’amore dei propri cari, il supporto degli amici, la voglia di non voler rinunciare ad un dono così prezioso come la vita. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>1318assistenza,coraggio,diagnosi,difficoltà,famigliesla,forza,isav,pazientisla,radioisav,resilienza,sclerosilateraleamiotrofica,sla,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-osvaldo--56699270Nel tempo libero invece amava andare alla ricerca di funghi in montagna con gli amici. Un giorno, mentre era in gita a Roma con la famiglia, sua figlia si accorse che zoppicava un po’.
Dopo una serie di controlli ed esami non era risultato alcun problema, di conseguenza si sono rivolti al neurologo che ha dovuto dargli la brutta notizia. “Vorrei dire a tutti gli altri pazienti di prendere questa condizione con filosofia, anche se non è semplice” afferma Osvaldo.
“La SLA è una brutta bestia ma ho deciso di andare avanti per l’amore della mia famiglia“. 
L’organizzazione familiare in casa è iniziata molto presto, a circa 5/6 mesi dalla diagnosi. Fin da subito si sono dimostrati aperti all’essere aiutati ed hanno contattato l’Associazione ISAV per capire come comportarsi al meglio per gestire questa difficile situazione. 
Tra i servizi offerti, le amicizie e il personale pagato, ogni giorno in casa girano 6 persone che supportano Osvaldo e la sua famiglia in tutte le faccende quotidiane. Grazie a questa situazione Adelina riesce a mantenere il lavoro nonostante tutto, un traguardo importantissimo per una famiglia con un caso di SLA.
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/56699270Tue, 05 Sep 2023 13:56:30 +0000ISAVOsvaldo ha scoperto di avere la SLA a 63 anni, nel 2017, e due anni dopo si è sottoposto all’intervento di tracheostomia. È originario di Morrodoro, ha tre figli e per quarant’anni ha fatto il meccanico. Un lavoro che da semplice professione è...Nel tempo libero invece amava andare alla ricerca di funghi in montagna con gli amici. Un giorno, mentre era in gita a Roma con la famiglia, sua figlia si accorse che zoppicava un po’.
Dopo una serie di controlli ed esami non era risultato alcun problema, di conseguenza si sono rivolti al neurologo che ha dovuto dargli la brutta notizia. “Vorrei dire a tutti gli altri pazienti di prendere questa condizione con filosofia, anche se non è semplice” afferma Osvaldo.
“La SLA è una brutta bestia ma ho deciso di andare avanti per l’amore della mia famiglia“. 
L’organizzazione familiare in casa è iniziata molto presto, a circa 5/6 mesi dalla diagnosi. Fin da subito si sono dimostrati aperti all’essere aiutati ed hanno contattato l’Associazione ISAV per capire come comportarsi al meglio per gestire questa difficile situazione. 
Tra i servizi offerti, le amicizie e il personale pagato, ogni giorno in casa girano 6 persone che supportano Osvaldo e la sua famiglia in tutte le faccende quotidiane. Grazie a questa situazione Adelina riesce a mantenere il lavoro nonostante tutto, un traguardo importantissimo per una famiglia con un caso di SLA.
Io Sono Ancora Vivo!]]>1405assistenza,coraggio,difficoltà,famigliesla,forza,malattia,pazientisla,resilienza,sclerosilateraleamiotrofica,sla,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-vissuta-dal-presidente-lorenzo-d-andrea--56699271L'Associazione ISAV nasce nel 2017, in memoria di suo padre, Franco bruno D'Andrea, malato di SLA. Una malattia vissuta dunque in prima persona.
“Mio padre contrasse la SLA a 48 anni ed ha vissuto con questa malattia per 8 anni” così comincia la storia raccontata da Lorenzo. “Era il mese di agosto, mio padre mi telefonò e mi disse che non era più in grado di guidare l’auto. Crampi lungo tutto il corpo, e dopo 2 mesi di ricerca scoprimmo che aveva contratto la Sclerosi Laterale Amiotrofica.”
L'associazione è nata per mettersi al servizio di tutte le famiglie che stanno affrontando questa dura battaglia, soprattutto affiancandole nelle pratiche burocratiche più complesse e fornendo tutto ciò che può essere necessario per l'assistenza dei malati, rendendo la loro vita e quella delle famiglie più semplice. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/56699271Tue, 05 Sep 2023 13:56:27 +0000ISAVIn occasione di un'itervista rilasciata a Rete8 Matinèe, il Presidente dell'Associazione ISAV, Lorenzo D'Andrea, racconta la nascita dell'associazione. L'Associazione ISAV nasce nel 2017, in memoria di suo padre, Franco bruno D'Andrea, malato di SLA....L'Associazione ISAV nasce nel 2017, in memoria di suo padre, Franco bruno D'Andrea, malato di SLA. Una malattia vissuta dunque in prima persona.
“Mio padre contrasse la SLA a 48 anni ed ha vissuto con questa malattia per 8 anni” così comincia la storia raccontata da Lorenzo. “Era il mese di agosto, mio padre mi telefonò e mi disse che non era più in grado di guidare l’auto. Crampi lungo tutto il corpo, e dopo 2 mesi di ricerca scoprimmo che aveva contratto la Sclerosi Laterale Amiotrofica.”
L'associazione è nata per mettersi al servizio di tutte le famiglie che stanno affrontando questa dura battaglia, soprattutto affiancandole nelle pratiche burocratiche più complesse e fornendo tutto ciò che può essere necessario per l'assistenza dei malati, rendendo la loro vita e quella delle famiglie più semplice. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>1652aiuto,associazione,diagnosi,difficoltà,famigliasla,isav,malattia,presidenteisav,sclerosilateraleamiotrofica,sla,sostegno,storiesla,supportofalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-il-puntatore-oculare--56699272https://api.spreaker.com/episode/56699272Tue, 05 Sep 2023 13:56:24 +0000ISAV2921falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-le-attuali-sperimentazioni-sulla-sla-parte-2--56699273https://api.spreaker.com/episode/56699273Tue, 05 Sep 2023 13:56:21 +0000ISAV1428falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-l-intervento-di-tracheostomia--56699274https://api.spreaker.com/episode/56699274Tue, 05 Sep 2023 13:56:18 +0000ISAV1307falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-complicanze-respiratorie--56699275https://api.spreaker.com/episode/56699275Tue, 05 Sep 2023 13:56:15 +0000ISAV2055falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-ricerca-di-base-sulla-proteina-tdp-43--56699276https://api.spreaker.com/episode/56699276Tue, 05 Sep 2023 13:56:11 +0000ISAV1539falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-anna-rita--56699277Prima della malattia quella di Anna Rita era una vita piena, vissuta sempre a stretto contatto con le persone. Accompagnava il figlio a scuola, faceva colazione con la sua amica e poi si recava a lavoro.
I problemi sono iniziati nel 2018 quando durante una gita Anna Rita comincia a sentire un grande pesantezza alle gambe. Dopo tanti esami di esclusione fatti di interminabili visite arriva la sentenza: si tratta di SLA. A questo punto sorridere diventa sempre più difficile ma Anna Rita è forte.
Grazie all’amore della sua famiglia e all’impegno degli assistenti lei va avanti nonostante tutte le cose che la malattia le ha portato via.
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/56699277Tue, 05 Sep 2023 13:56:08 +0000ISAVAnna Rita ha avuto la diagnosi a Marzo 2021, quando aveva 53 anni, e si è sottoposta all’intervento di tracheostomia a Giugno 2022. Prima della malattia quella di Anna Rita era una vita piena, vissuta sempre a stretto contatto con le persone....Prima della malattia quella di Anna Rita era una vita piena, vissuta sempre a stretto contatto con le persone. Accompagnava il figlio a scuola, faceva colazione con la sua amica e poi si recava a lavoro.
I problemi sono iniziati nel 2018 quando durante una gita Anna Rita comincia a sentire un grande pesantezza alle gambe. Dopo tanti esami di esclusione fatti di interminabili visite arriva la sentenza: si tratta di SLA. A questo punto sorridere diventa sempre più difficile ma Anna Rita è forte.
Grazie all’amore della sua famiglia e all’impegno degli assistenti lei va avanti nonostante tutte le cose che la malattia le ha portato via.
Io Sono Ancora Vivo!]]>1337assistenza,coraggio,diagnosi,difficoltà,famigliesla,forza,pazientisla,resilienza,sclerosilateraleamiotrofica,sla,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-mara--56699278Appena ricevuta la diagnosi Mara ha passato un periodo difficilissimo, ma non si è persa d’animo e ha deciso di convivere con la malattia con tutta l’energia e la vivacità che la contraddistinguono.I
momenti di rabbia e sconforto arrivano comunque, soprattutto se ripensa al suo passato da appassionata ciclista. Nonostante ciò le prospettive cambiano, si comincia ad osservare il mondo con occhi diversi e si scoprono altri piaceri della vita.
Per poter muoversi senza difficoltà in bagno Mara ha dovuto lavorare d’ingegno. La doccia che ha sempre usato è troppo piccola e ora che la parte inferiore del corpo la sta abbandonando non riesce più ad utilizzarla come prima. Per questo motivo ha completamente riorganizzato il secondo bagno di casa sua, svuotandolo di tutto e rendendolo solo doccia. Un’operazione che ha pagato di tasca sua: 4000 euro per riorganizzare, in fin dei conti, un piccolo spazio. Necessario però per lavarsi in maniera indipendente, fino a quando l’incedere della malattia glielo permetterà. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/56699278Tue, 05 Sep 2023 13:56:05 +0000ISAVMara vive a Scerne di Pineto e si sposta graziee alla carrozzina elettrica. Il procedere lento della malattia le permette ancora di godersi i piccoli piaceri della vita, come fare la spesa o prendersi un caffè al bar. Ogni giorno fa lo stesso...Appena ricevuta la diagnosi Mara ha passato un periodo difficilissimo, ma non si è persa d’animo e ha deciso di convivere con la malattia con tutta l’energia e la vivacità che la contraddistinguono.I
momenti di rabbia e sconforto arrivano comunque, soprattutto se ripensa al suo passato da appassionata ciclista. Nonostante ciò le prospettive cambiano, si comincia ad osservare il mondo con occhi diversi e si scoprono altri piaceri della vita.
Per poter muoversi senza difficoltà in bagno Mara ha dovuto lavorare d’ingegno. La doccia che ha sempre usato è troppo piccola e ora che la parte inferiore del corpo la sta abbandonando non riesce più ad utilizzarla come prima. Per questo motivo ha completamente riorganizzato il secondo bagno di casa sua, svuotandolo di tutto e rendendolo solo doccia. Un’operazione che ha pagato di tasca sua: 4000 euro per riorganizzare, in fin dei conti, un piccolo spazio. Necessario però per lavarsi in maniera indipendente, fino a quando l’incedere della malattia glielo permetterà. 
Io Sono Ancora Vivo!]]>1164carrozzina,coraggio,forza,ingegno,malattia,pazientisla,presidi,resilienza,sclerosilateraleamiotrofica,sla,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-rapporto-medico-paziente--56699279https://api.spreaker.com/episode/56699279Tue, 05 Sep 2023 13:56:02 +0000ISAV1665falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-le-4-fasi-della-sla--56699280https://api.spreaker.com/episode/56699280Tue, 05 Sep 2023 13:55:59 +0000ISAV7082falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-le-attuali-sperimentazioni-sulla-sla--56699281https://api.spreaker.com/episode/56699281Tue, 05 Sep 2023 13:55:55 +0000ISAV2871falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-daniela--56699282Roberta, la sua OSS, e Federica, sua figlia, hanno condiviso le loro esperienze e il loro amorevole impegno nell’assistenza quotidiana a Daniela. Il ruolo di queste due donne straordinarie è stato essenziale nel fornire a Daniela il sostegno e la cura necessari per affrontare la sfida della SLA con dignità e determinazione.
La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva, che colpisce il sistema nervoso centrale e comporta una perdita graduale della funzionalità muscolare.
Le persone affette da SLA devono affrontare enormi difficoltà nella loro quotidianità, poiché la malattia compromette la capacità di movimento, di parlare e di svolgere le attività quotidiane più semplici.
Tuttavia, storie come quella di Daniela dimostrano il potere della resilienza e della forza interiore umana, che permette loro di affrontare la malattia con straordinario coraggio e determinazione.
Io Sono Ancora Vivo!]]>https://api.spreaker.com/episode/56699282Tue, 05 Sep 2023 13:55:52 +0000ISAVDaniela Zeppieri, una coraggiosa donna di Velletri, provincia di Roma, ha recentemente avuto l’opportunità di condividere la sua toccante esperienza con la SLA in un’emozionante intervista. Roberta, la sua OSS, e Federica, sua figlia, hanno condiviso...Roberta, la sua OSS, e Federica, sua figlia, hanno condiviso le loro esperienze e il loro amorevole impegno nell’assistenza quotidiana a Daniela. Il ruolo di queste due donne straordinarie è stato essenziale nel fornire a Daniela il sostegno e la cura necessari per affrontare la sfida della SLA con dignità e determinazione.
La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva, che colpisce il sistema nervoso centrale e comporta una perdita graduale della funzionalità muscolare.
Le persone affette da SLA devono affrontare enormi difficoltà nella loro quotidianità, poiché la malattia compromette la capacità di movimento, di parlare e di svolgere le attività quotidiane più semplici.
Tuttavia, storie come quella di Daniela dimostrano il potere della resilienza e della forza interiore umana, che permette loro di affrontare la malattia con straordinario coraggio e determinazione.
Io Sono Ancora Vivo!]]>1688assistenza,collaborazione,coraggio,famigliesla,forza,impegno,malattia,pazientisla,resilienza,sclerosilateraleamiotrofica,sla,sostegno,storie,storieslafalsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-testimonianze-sla-catania-torino-brindisi--56699283https://api.spreaker.com/episode/56699283Tue, 05 Sep 2023 13:55:48 +0000ISAV2594falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-diagnosi-della-sla--56699284https://api.spreaker.com/episode/56699284Tue, 05 Sep 2023 13:55:45 +0000ISAV2982falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-il-tofersen-e-efficace-per-la-sla-sod-1--56699285https://api.spreaker.com/episode/56699285Tue, 05 Sep 2023 13:55:41 +0000ISAV1230falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-ventilazione-meccanica-non-invasiva--56699286https://api.spreaker.com/episode/56699286Tue, 05 Sep 2023 13:55:37 +0000ISAV2039falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-tecniche-avanzate-di-diagnosi-differenziali--56699287https://api.spreaker.com/episode/56699287Tue, 05 Sep 2023 13:55:32 +0000ISAV1645falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-il-muscolo-come-nuovo-target-terapeutico-nella-sla--56699289https://api.spreaker.com/episode/56699289Tue, 05 Sep 2023 13:55:28 +0000ISAV1922falsefullhttps://www.spreaker.com/episode/mondo-sla-la-sla-di-lucia--56699288La SLA ha spaccato in due la vita di Lucia, creando un prima e un dopo. Un’esistenza piena, attiva nel sociale e in famiglia “colpita da un fulmine che folgora tutto ciò che c’è intorno“.
Nonostante la terribile notizia però Lucia ha deciso di andare avanti e di combattere questa condizione per suo marito, per le sue figlie e per tutte le persone che la amano. 
Emiliano, il marito ci descrive com'è fare assistenza ad una persona affetta da SLA. Trattasi di un’attività impegnativa, destinata a complicarsi con il procedere della malattia. “La situazione ti travolge e ti toglie il respiro“. In questa fase Lucia non può essere lasciata da sola, né insieme a qualcuno che non è sufficientemente preparato ad un’assistenza di tale livello.
Grazie alla presenza costante di Daniela, Emiliano ha potuto permettersi di continuare a lavorare. 
Io Sono Ancora Vivo!
]]>https://api.spreaker.com/episode/56699288Tue, 05 Sep 2023 13:55:23 +0000ISAVLucia ci accoglie in casa sua con la sua amica Daniela. Le due sono legate ormai da un profondo rapporto e si supportano a vicenda costantemente. La SLA ha spaccato in due la vita di Lucia, creando un prima e un dopo. Un’esistenza piena, attiva nel...La SLA ha spaccato in due la vita di Lucia, creando un prima e un dopo. Un’esistenza piena, attiva nel sociale e in famiglia “colpita da un fulmine che folgora tutto ciò che c’è intorno“.
Nonostante la terribile notizia però Lucia ha deciso di andare avanti e di combattere questa condizione per suo marito, per le sue figlie e per tutte le persone che la amano. 
Emiliano, il marito ci descrive com'è fare assistenza ad una persona affetta da SLA. Trattasi di un’attività impegnativa, destinata a complicarsi con il procedere della malattia. “La situazione ti travolge e ti toglie il respiro“. In questa fase Lucia non può essere lasciata da sola, né insieme a qualcuno che non è sufficientemente preparato ad un’assistenza di tale livello.
Grazie alla presenza costante di Daniela, Emiliano ha potuto permettersi di continuare a lavorare. 
Io Sono Ancora Vivo!
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